03/04

早上八點半左右接到醫院打來的電話:「媽媽,我是小兒科醫生,寶寶今天黃疸值降到14點多,你們可以來接寶寶出院了,若是怕回家會回升的話也可以考慮再讓寶寶多待一天。另外,寶寶的聽力篩檢兩耳都沒有通過,建議轉診到馬偕的耳鼻喉科做進一步檢查。……」跟醫生問了幾個問題,掛斷電話後,在眼眶裡強忍的淚水也咻咻地滑落下來。

 

昨天出院時,爸比跟我說他聽到護理人員提到咩咩的聽力篩檢沒過,有點擔心的我趕忙跟護理人員確認,護理人員只是淡淡的回說檢查還沒完成,會再做通知。我還安慰爸比說,應該不會有問題啦!我常看人家在PTT媽寶板問寶寶聽力沒過的事,很多人也是做兩三次才過的。但當自己接到這樣的通知,才知道平安、健康”真的是媽媽對孩子唯一的期許

 

把爪爪送托給公婆後就前往醫院接咩咩出院。一路上,想到咩咩可能有聽損,眼淚就不聽使喚的一直流,邊哭邊用手機上網查新生兒聽力篩檢的相關資訊。在開車對聽損不太有概念的爸爸只淡淡的說:“我不想學手語耶,好麻煩喔。”

 

看到所謂的新生兒聽力篩檢一般有兩種方式:AABR(自動聽性腦幹反應儀)以及OAE(耳聲傳射儀);出生三天內之初篩轉介率,AABR較低約在2 %,OAE則較高約在5 (AABR的初篩轉介率較OAE低,可以減少更多家長因為偽陽性,造成無謂的擔心)。心裡想著,也許中山醫院是用OAE的篩檢方式,那比較不準,一切都會沒事的。(新生兒聽力篩檢工具之認識:OAE vs. AABRhttp://ppt.cc/lk8NJ;新生兒聽力篩檢之重要細節:談聽力追蹤與確診之原則,http://ppt.cc/Uu0Cr)

 

憂心匆匆的抵達醫院,完成咩咩出院手續後,護理人員跟我說明咩咩近日的狀況以及聽力篩檢沒過的事宜,給了我一張馬偕醫院的轉診單,我趕忙詢問咩咩聽力篩檢是做AABR還是OAE的方式,護理人員回說,現在都是直接做AABR了,但可能是胎脂或羊水堵住造成的,也不一定真的有問題。聽到是做ABBR,瞬間心又往下沉了,在等咩咩推出來的時候,淚水又再度奪眶而出。多麼希望自己是滿心喜悅的接咩咩出院,而不是這樣傷心難過的面對她。

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回到家後馬上打電話詢問馬偕醫院,想要了解何時帶咩咩去做聽力檢查較合適,院方人員建議等咩咩滿月時再做較佳,因為現在可能因為胎脂或羊水因素,測驗起來會不準確。我想這會是我渡過最漫長的一個月吧……,大家都說坐月子不能哭,但只要一想到咩咩可能聽損,淚水根本止不住阿。

 

還記得在醫院時咩咩就很乖巧,吃飽睡睡飽吃,根本是小天使來著的,讓我跟爸比在住院期間住到覺得“很無聊”。我跟爸比說:“咩咩這麼乖,怎麼會這樣……”,爸比說:“就是因為她聽不到不會一直被吵所以乖阿”。是因為在妳的世界裡好安靜無聲,所以妳也如此,是嗎?(親子天下:寶寶不哭鬧 當心是聽力受損,http://ppt.cc/C~w6)

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回到家後,開始慢慢接受咩咩可能真的有聽損問題的事實,因為像是咩咩在睡覺時,哥哥用力開門“砰”的一聲,或是電鍋鍋蓋掉到地上“蹡啷”的聲響,咩咩都不像一般寶寶會有驚嚇反射;咩咩醒著的時候,在耳邊跟她輕聲說話,或是試圖叫她吸引她注意,她似乎也不會去找音源,就只是直視前方。雖然有時候好像又對聲音有點反應,但還是覺得很不樂觀……

 

相對於我的傷心難過,爸比對於咩咩可能聽損這件事似乎沒有太多情緒,我問爸比:“難道你都不會難過嗎?”,爸比回說:“我們要比她更堅強,就滿月帶她去檢查,剩下的就交給醫生跟菩薩了。”也是,也只能盡人事和聽天命了!

 

回家後爸比跟公婆告知了咩咩可能聽損的事,公公在LINE上問我是不是在懷孕期間有亂貼些甚麼東西,剛好貼到耳朵。一開始看到訊息覺得也太不科學了吧,雖然我也信鬼神,也相信有拜有保佑,但我只是在遊戲間裡貼日本旅遊買回來的壁貼,有會影響到咩咩的聽力?爸比要我去把壁貼撕掉,雖然心裡覺得有點莫名其妙但也還是照做了,邊撕邊唸阿密陀佛。我想當人真的沒法子的時候,任何可以試的民俗療法或是偏方都會心懷一線希望的去照做。

 

這幾天不斷的上網搜尋聽損的相關資訊,想參考其他媽媽們的經驗,雖然大部分的寶寶確實在一個月複檢就通過了,但也是有寶寶是真的有聽損的問題。看到一則新聞(http://ppt.cc/oSob),去年(2014)台北市已經提供新生兒聽力篩檢一共29,096名,篩檢率達99.18%,其中94名已確診為聽力異常,發生率為千分之3.2。千分之三的機率,好像很低,但卻又覺得離咩咩好近……

 

除了難過還是難過,對咩咩感到很自責很愧疚,覺得媽咪沒有把她生好。甚麼產前檢查都做了,羊膜穿刺、高層次超音波等;葉酸、新寶納多也都有按時乖乖吃;到底為什麼會發生在咩咩身上呢?有點後悔沒有做羊水晶片,但晶片會檢測到聽損的基因嗎?又想想假如產前就知道有聽損問題,我們又會怎麼做呢?網路上有媽媽安慰說,至少以現代的醫療來說聽損寶寶已經可以跟正常寶寶有一樣的表達能力,該慶幸寶寶不是心臟或其他方面的重疾。也是,其實我的寶貝,妳已經很完美了!謝謝妳來到這個世上來做我的女兒!媽咪愛妳~

 

為了要能上網掛號,請公婆盡早算命取名報戶口以辦寶寶健保卡(假如是用媽媽的健保卡就只能現場掛,怕掛不到)。林鴻清醫生只有禮拜一的早診跟禮拜三的下午診,決定掛三月三十禮拜一!

 

 

 【03/30】

三月三十號,終於等到這一天了,一早把哥哥送到公婆那後,就帶著忐忑的心前往馬偕醫院。

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進到診間後,先是一位實習醫生()做簡單的問診,然後就由一位聽力師帶我們到聽力室做檢測。聽力師說今天一樣做AABR的檢測,是用35分貝的聲音去做刺激,檢測時間約210分鐘,最好是在寶寶睡著的時候,醒著的時候也行但不能在哭鬧時。昨天咩咩哭鬧到早上四點才睡,所以除了餓了哭醒討奶外整個上午都睡得很熟很香,不需安撫就可以直接檢測了。在後頸、額頭跟左胸貼上感應貼片,左右耳戴上耳罩,檢測開始。

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我抱著咩咩,靜靜的等著儀器檢測,短短的10分鐘,卻讓我覺得每一秒都很漫長。檢測結束,聽力師說兩耳還是都沒有通過,雖然心裡有個底,但還是好難過,強忍著淚水在眼眶。聽力師說要再約時間做更精細的檢測確認,下一次的檢測要一到兩個小時,就會確定是否聽損以及聽損的程度。聽力師對我說:不要難過,我看妳好像快哭了,也許是其他因素還不一定。一被安慰,淚水就不禁奪眶而出,嘩啦啦的落下,一邊哭一邊向聽力師諮詢。

 

一直希望可以儘快做下一階段的檢測,沒想到若是要檢測當天直接看報告要排到六月底,咩咩那時都四個月大了,擔心若真的有聽損是否會太晚發現(聽力檢查有「一三六原則」,即出生一個月內讓新生兒做聽力篩檢、三個月內確診、六個月內治療),決定檢測跟看報告不同天,但也只能排到五月底,5/28檢測,5/29看報告。媽咪不怕一直奔波醫院,只希望一切沒事。又要再煎熬兩個月才能知道結果,真的好讓人心煩。

 

實在太不安了,心中還是有滿滿的疑問跟擔憂,撥了通電話給雅文基金會想詢問,但他們建議等醫院確診後再諮詢,因為要知道寶寶切確的狀況如兩耳聽損的分貝數,才好安排後續聽力團隊的協助。只好繼續耐心等待五月底了~~

 


 

從圖書館借了本繪本─『我的妹妹聽不見』,想說也許可以透過繪本讓爪爪慢慢知道、了解他妹妹可能聽不見的這件事。但也許我真的還不夠堅強,才翻到第二頁,眼淚就嘩啦啦的滑落,一邊唸一邊拿下眼鏡擦拭著止不住的淚水。不知道發生什麼事讓媽媽哭的這麼傷心的爪爪只是安靜的聽著,然後一直拿眼鏡要我戴上,可能覺得媽媽戴上眼鏡鏡就不會再流淚了吧!最後,還是沒能唸完那本繪本……

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書裡有一段是這樣寫的:

朋友問我關於我妹妹的事,

他們問我:「耳朵聾了會不會很痛?」

我告訴他們:「不會,耳朵聾了不會痛,但是,如果人們不了解她,她的心會很疼」』

 


 

等待確診的這段日子真的很煎熬,甚麼事都做不了,只能掛著一顆不安的心。

每天,早晚上香都跟神明祈禱希望一切沒事,也發願今年都不吃牛肉來替咩咩祈福;

每天,用手機播些輕快童趣的歌曲或音樂、大聲的給咩咩唱唱歌,然後問她:『妳聽得見的,對吧!』;

每天,都跟咩咩講講話、逗逗她、給她按摩按摩,看她眉開眼笑、安咕安咕的回應著,就會給自己打氣說:『看!她是聽得見的!』;

有時,爸比跟媽咪都會製造一些聲音來觀察咩咩的反應,咩咩只要恰似有所回應,都能讓我們歡欣鼓舞、信心倍增;

有時,想到咩咩可能真的聽不見要走的比一般人辛苦,眼眶就會泛紅,眼淚就會慢慢的從眼角滑落;

但,咩咩,不管最後結果是如何,妳要知道,媽咪永遠的會牽著妳的手,陪伴妳走下去!

 


 

來自血輪阿姨的祝福!

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05/28

五月二十五日開始早晚點BAAG耳藥水,多希望妳的耳朵只是被超大的耳屎堵住,藥水把耳屎溶化、流出後,妳就可以聽見聲音了,聽見媽咪聲聲喚妳咩咩阿、咩咩阿的聲音。

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五月二十八日這天就要揭曉謎底了,到底寶貝妳是聽得見還是聽不見呢?雖然媽咪是覺得不樂觀,但前幾天問爸比,爸比斬釘截鐵的說妳是聽得見的!所以等等的檢查,要打開耳朵聽見喔!

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在餵下15cc助眠藥的十分鐘後,妳閉上雙眼沉沉的睡著了。

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請醫生幫妳清了耳屎之後,就開始做聽力檢測。今天要做三個檢查:tympOAEtABR,全程約一個半小時。媽咪就這樣抱著妳,看著妳熟睡的臉龐,聽著機器不斷發出答答答的聲音。第一個Click的結果測完,聽力師在紙上寫著R>90L80,然後開口跟我說:嗯結果不是很好!這一刻,所有的希望都破滅了,眼淚滴答滴答如雨落下,心痛的有如刀在割……

 

聽力檢查結果:右耳是極重度(>90),左耳是重度(70-90)。千分之一的機率最終還是發生了,發生在我最愛的咩咩寶貝身上。做完檢查,妳依然沉睡著……在妳那寂靜的世界。

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05/29

咩咩阿,媽咪好像變得堅強點了,今天跟醫生聽報告時,媽咪沒有再流淚了。雖然在聽到醫生要我們到區公所拿身心障礙手冊,下次會幫我們做鑑定時,心頭還是揪了一下,鼻子還是一陣酸,但媽咪只准淚水在眼眶裡打轉,不能流下來,因為接下來我們還有好多事要做,好多難關要克服,不能再軟弱的哭啼了。『身心障礙』這四個字就像尖銳的石頭般,狠狠的擊碎媽咪脆弱的玻璃心,沒能給你健全的身體來面對這現實的世界,媽咪比誰都還要傷心。也許不是媽咪變堅強了,只是昨天哭了一升的眼淚,今天也只能欲哭無淚了……但是寶貝請妳不要害怕,媽咪一定會一直陪著妳走過早療之路,讓妳也能像一般聽人一樣,可以聽、可以說,可以唱唱歌!

 

醫生說依咩咩的情況最終應該還是會要開電子耳,但那也是一歲之後的事,要我們先不要想那麼遠,先帶咩咩去配助聽器,再觀察至少半年。下次六月二十二日回診做BOAtymp的檢查。

 


 

阿公阿嬤好像還不太能夠接受這件事,也是,畢竟媽咪也心理建設了三個月才願意相信妳是真的聽不見。阿公阿嬤要媽咪再去台大醫院檢查看看、要媽咪給妳多多按摩耳朵,再三詢問檢查之前有沒有先幫妳把耳朵清乾淨(說有位鄰居哥哥把大耳屎清出來就聽得見了),明天哥哥慶生完還要帶妳南下去跟神明請教問問;當然,媽咪也祈禱著奇蹟發生。

 

阿公跟咩咩寶貝說:『怎麼會聽不見呢?是不是跑太快忘了把耳朵帶來呢?要帶來阿!』

 

媽咪也跟咩咩寶貝說:『快點把耳朵打開,要打開才能聽見媽咪跟妳說愛妳,爸比跟妳說愛妳,哥哥跟妳說愛妳阿!』

 

 

05/30

神明跟阿公阿嬤說,妳在肚子裡的時候就聽不見了,而且妳要有這個缺陷,跟爸比媽咪的母女緣、父女緣才會長久,不然會過不了16歲。但是不用擔心,神明說聽醫生的指示開刀裝人工的,之後也可以跟正常人一樣。此外,神明還說妳七歲會有一個車關,說嚴重不嚴重,說不嚴重又有點嚴重;但是妳別擔心,阿嬤明年就會先請神明幫妳改運避掉車關了!

 

老天爺為什麼要這麼殘忍,讓妳有這麼多難關要過……。多麼希望妳能平凡、平安、健康的長大!

 

 

 

 

  

 

 

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留言列表 (9)

發表留言
  • 血輪阿姨
  • 呼!!!這個經歷真是讓人受不了阿!字裡行間都是愛和不捨!!
    但覺得KL真是個男子漢!遇到事情就處理,家裡有這個支柱,一定是穩穩的!
    辛苦V媽了,只是個跟其他人不同的旅程,看到咩如此恬甯有氣質,一切會順利的。也有如此積極的媽媽~~~無人能比啦!
    賺到一個小乖寶歐!
  • Becky
  • 勇敢的媽咪~ 妳要加油唷!!! 希望全家人未來的路都平安順利 !!
  • Celia
  • 你好

    看見你文裡的同時也搜尋到一則電子耳補助新聞
    "亞東醫院 補助聽障兒裝電子耳“
    因為網址複製過來不知為何很亂
    所以麻煩自行複製搜尋一下
    電子耳所費不貲
    如果可以補助壓力或可減輕一些

    孩子是天使
    或許是上天派來提醒我們看見他最純真的一面
    讓我們不要在與眾人日漸的比較中忘記我們只希望他健康平安的初衷
    我們總能在夜闌人靜時凝望著他熟睡的臉龐感受到無比的欣慰
    欣慰著幸好及早發現
    欣慰著目前有基金會及各式先進的輔具
    欣慰著原來上天派了一個與眾不同的孩子來淨化父母
    幫助我們更能領略人世的真善美

    未來要哭的機會只會更多不會少
    但相對的會從孩子身上得到更多美好
    他會讓我們笑得更開朗喔!一起努力吧!
  • 你的寶貝也是聽損兒嗎?
    很謝謝你的加油打氣!我會努力的!

    joypiggy 於 2015/08/10 14:49 回覆

  • NIKKI
  • 我也是寶寶五個月了,很壞念他還在我肚子裡的時候,那時什麼都不知道,也不會像現在那麼擔心那麼心疼。
  • 真的~雖然看之前自己寫的文章還是會鼻酸,但現在已經可以笑笑的回答路人她耳朵上戴的是助聽器了,我想做媽咪的都會越來越堅強的!
    一起加油!

    joypiggy 於 2015/09/01 14:15 回覆

  • NIKKI
  • 真的,一起努力,讓小孩感到擁有的是爸媽滿滿的愛。
  • a0915123029
  • 我的寶貝女兒ㄚV,是在2015年7月出生也是在醫院檢查出,聽力受損也真的非超難過,我也很希望她能夠對任何聲音有反應,但我發現都是無.....其實真的就像版主的先生一樣我要比他更堅強,其實身為爸比,真的是非常難過的,我每次下班就是陪孩子,每當老婆在洗澡時,都對ㄚV說ㄚV妳要好起來,啊V妳知道我在跟你說話嗎?眼淚永遠不會出現在老婆的面前,這是因為不想讓您看見憔悴的男人,也希望(版主)千萬別因為讓你感受不到在乎的感受而跟先生吵架,因為為人父母真的很不願意碰到此問題,難過還是要解決孩子身上的肉都是父妻的血液,我也好希望在這裡的所有爸比,媽咪能夠讓孩子正常的聽見我們的呼喚,ㄚV!喝ㄋㄟㄋㄟ了唷!心酸......ㄚV每天都睡不好哇哇哭
  • 你是很棒的爸比!好好陪女兒長大,也不要忘了多安慰你老婆,要接受寶寶是聽損兒真的不容易~我們要加油給他們更快樂的童年!

    joypiggy 於 2015/09/21 15:17 回覆

  • 悄悄話
  • Asus1973
  • 加油! 我家強強是2015/01出生, 左耳是50~60; 右耳是80~90, 目前在雅文基金會接受聽覺口語訓練. 他們的宗旨和目標是希望讓台灣沒有一個不會開口說話的聽損兒, 祝福你們家咩咩也可以快快跟大家一樣!
  • 咪寶現在也在雅文基金會接受訓練喔!一起加油吧!

    joypiggy 於 2016/08/15 14:24 回覆

  • 悄悄話