曾經,我也是那手足無措、慌亂無序的聽損兒家長,希望能以自身經驗幫助也遇到寶寶聽篩沒過的父母。

因為時間有限,會慢慢補充我所接受的的相關訊息,若大家有問題也歡迎提出~~~

內文含以下資訊供參考:

● 出院時被告知寶寶新生兒聽力篩檢沒過怎麼辦?

─ 好好的坐月子並觀察寶寶對聲音的反應。

─ 預約滿月時的聽力篩檢醫院。

─ 上網搜尋聽損相關資訊。

● 滿月聽力篩檢還是沒過怎麼辦?

─ 持續觀察寶寶對聲音的反應。

─ 預約聽力篩檢醫院做詳細的電生理檢查以確認聽損程度。

● 確認寶寶的聽損程度後,立刻:

─ 與雅文基金會跟婦聯基金會聯繫以取得協助。

─ 選定一間離家近的助聽器公司製作耳模並租借助聽器。

─ 製作寶寶頭帶

─ 申辦殘障手冊

─ 台大抽血驗基因

─ (重度至極重度者)核磁共振/斷層掃描

─ (重度至極重度者)研究及評估人工電子耳

─ 加入FB『聽損兒家庭關懷園地』粉絲團

 

 

出院時被告知寶寶新生兒聽力篩檢沒過怎麼辦?

─ 好好的坐月子並觀察寶寶對聲音的反應。

我知道要好好坐月子根本不可能,身為媽媽的一定是天天以淚洗面,因為我也是這樣走過來的。但很多事是無法改變的,要先把自己顧好;因為若寶寶確為聽損兒,後面還有很長的一段路要走。只能說懷抱最大的希望並做好最壞的打算。

新生兒聽篩AABR的轉介率在2%左右,表示一千名新生兒約有20個會需要“再追蹤”;而依據統計新生兒聽損確診率在千分之三,表示一千名新生兒約有3個會有輕重程度不一的聽損;所以也許你的寶寶就是那17位聽力正常的寶寶,只是耳朵暫時被耳屎、羊水或胎脂給堵住了!

>> 新生兒聽力篩檢工具之認識:OAE vs. AABR

>> 新生兒聽力篩檢之重要細節:談聽力追蹤與確診之原則

其實聽力正常的寶寶對聲音都是很敏感的,像是我聽常的兒子常常親餵到睡著,我只要稍微出個聲“嗯”一下,他就會有驚嚇反應然後續續喝奶;但我聽損的女兒就都繼續睡她的,甚至連她哥大聲開門“砰”的一聲,或是電鍋鍋蓋掉到地上“蹡啷”的聲響都無法喚醒她。持續觀察寶寶對聲音的反應可以讓自己心裡有個底,也可以提供給聽力師及醫生做參考。

 

─ 預約滿月時的聽力篩檢醫院。

在北部地區,台大吳振吉、馬偕林鴻清、長庚吳哲民、亞東陳光超這四位醫生都是嬰幼兒聽損方面的權威,媽咪們可以儘快取名報戶口,然後幫寶寶選一間醫院掛號,在滿月時進行第二次的聽篩(通常跟剛出生時一樣是做OAE或AABR)。

 

─ 上網搜尋聽損相關資訊。

當你找到我的部落格,表示你已經在進行這件事了,非常的好!先別慌張,多找些網路資訊了解聽損,當你對聽損有越多認識,你就會發現其實聽損並沒有這麼恐怖!以現代的科技,即便你的寶貝真的有聽損,也是有機會跟正常人一樣聽的好、說的好,以及進入一般的學校就讀的。

 

● 滿月聽力篩檢還是沒過怎麼辦?

滿月的聽篩沒過,通常就要做好心理準備接受寶寶是聽損兒的這件事,但如同我前面所說的,不用過度悲觀,其實聽損真的沒有這麼嚴重,打起精神往下走吧!

─ 持續觀察寶寶對聲音的反應。

雖然寶寶很可能是聽損兒,但還沒真的確診誰也說不準,而且聽損也有程度上的差異,持續與寶寶互動,大致可以感受得出來寶寶有沒有聽到、可以聽到多大的聲響、聽到聲音的反應……等等。

 

─ 預約聽力篩檢醫院做詳細的電生理檢查以確認聽損程度。

通常滿月的聽篩沒過,坐完月子的媽咪就要趕快動起來了。建議至少預約兩間以上的醫院給寶寶做電生理聽力檢查以確診,確定寶寶是否有聽損及聽損程度,因為後續的一切的一切都需要有聽損分貝數才有辦法繼續。電生理聽力檢查就是在測驗前會先給寶寶餵睡覺藥,有的醫院則是用屁股塞劑(餵藥寶寶可能會吐,塞劑可能讓寶寶便便,所以別忘了多準備一套替換的衣物),等寶寶熟睡後再用儀器偵測寶寶腦波對聲音的反應。

為什麼要預約兩間以上的醫院呢?第一,每間醫院排電生理聽檢的等待時間不一,據我的經驗,亞東不到一週就可以排到,馬偕要等兩個月左右,台大要等三到六個月,(長庚不知,因為跑三間醫院已經讓我心力交瘁了~);而此時分秒必爭,能越早拿到報告就能越早進入下一階段,所以都去排就對了。像我就傻傻的等馬偕等了兩個月,到寶貝三個月大才確診;雖然說一三六原則(出生一個月內讓新生兒做聽力篩檢、三個月內確診、六個月內治療),三個月就確診算是在時間點上沒有延誤,但原則只是參考用,過來人的經驗還是老話一句,越快越好。

第二,拿到兩份以上的聽力報告好交叉比對,更能確認寶寶的聽力狀況。因為聽檢需排隊等待的關係,聽力報告通常是在寶寶不同時期做的,可以觀察到寶寶的聽力狀況是否有一致性還是變好變壞的改變。之前有問過其他媽媽,大部份都說不同醫院做的報告其實差異性不大;但也有遇到媽媽說她的寶寶三個月時在馬偕測是極重度/中度、四個月在振興測是重度/中度、六個月在台大測是中度/中度,一耳都差不多但一耳變化很大。所以我覺得至少有兩間醫院的報告會比較理想。

電生理檢查不同的醫院有不同的做法,據我的經驗,台大、馬偕、亞東都是用餵藥的方式;馬偕跟亞東是寶寶睡著後讓媽媽抱著做檢測(好像是因為抱著較不容易醒來),台大則是把寶寶放在床上,媽媽在外面等候;檢測的時間則是一到兩小時不等,視寶寶狀況而定。假如寶寶檢測到一半醒來,可能就要重新約時間再重新餵藥一次,所以檢測前最好要讓寶寶多活動累一點。

通常此階段的檢查會包含:OAE、AABR、ABR、(或ASSR),重度至極重度的寶寶可以請聽力師幫忙加做ASSR,因為大於70分貝的聽損,ASSR的準確度較ABR高。

 

● 確認寶寶的聽損程度後,立刻:

─ 與雅文基金會跟婦聯基金會聯繫以取得協助。

雅文與婦聯基金會在嬰幼兒聽損療育的專業上是無庸置疑的,兩個基金會風格稍有不同,在教學理念及教學方式上也有所不同,雅文是聽覺口語教學,婦聯是智慧整合聽語教學;通常為了避免資源重複利用,兩家基金會都會希望家長擇一上課,但我認為家長不用太過匆促做選擇,可以兩間基金會都先連絡,了解兩邊的作業方式,上幾堂課後再依主要照顧者或寶寶的個性偏好做選擇。

在與雅文基金會聯絡後,雅文會邀請父母親參加定期舉辦的「聽損兒家長基礎親職課程」,內容包含:認識情緒及家長的心理調適、認識聽力損失及聽能管理、聽損兒的社會福利資源,以及認識聽覺口語法及教學實務應用,可以從中對聽損有更深一層的了解,我覺得這個講座對心慌慌的新手父母非常有幫助。而婦聯基金會也會邀請父母參加「0到1歲聽損兒的家長聚會」,相較於雅文是著重於聽損相關的知識教學,婦聯則是比較偏向聽損兒新手父母間的交流。

兩間基金會除了都會協助父母認識聽損外,也有提供助聽器租借服務及口語訓練課程的安排。因為新生兒聽力篩檢的普及,聽損兒也越來越早被發現,等待排課的人數增加不少,導致基金會的課程有塞車的情況,所以我才不斷強調越早進行聽檢取得分貝數才能越早開始排課!越早排到課你才會知道要如何協助孩子做聽能復健!

我是寶寶3個月大確診時與雅文基金會聯繫(馬偕醫院可以直接通報雅文基金會),4個月大時與婦聯基金會聯繫;之後10M4D時婦聯基金會開始入課,11M3D時雅文基金會開始入課,算算中間差不多要等6-8個月左右。

 

─ 選定一間離家近的助聽器公司製作耳模並租借助聽器。(做耳模需一週的時間)

寶寶確定聽損程度後,讓寶寶儘早戴上助聽器是當務之急!為什麼越早戴上助聽器越好呢?第一,讓寶貝早點習慣有聲的環境,強化寶寶的「聽察覺」,才能進而發展出對聲音「分辨、辨識及理解」的能力。第二,讓家長有夠長的時間了解助聽器的效益,以評估是否需採取其他措施如電子耳手術。

因為助聽器價格昂貴,且嬰幼兒的聽力變化較大,通常會先租用助聽器,確定使用效益後再做購買。你可以跟基金會租借也可以跟助聽器公司租借,但通常基金會需要等待一段時間(像我向雅文基金會提出輔具申請需求到租用到助聽器就等了一個月左右),直接聯繫有提供租借的助聽器公司會快很多。我是先向助聽器公司租借一個月,等雅文基金會排到再租借兩個月,這樣總共有三個月的時間讓我考慮之後的購買事宜。

許多聽損兒父母及基金會社工都是推薦【峰力Phonak】這款助聽器品牌,所以假如你不知如何從百百款的助聽器品牌中下手,不妨先查詢看看住家附近是否有代理此品牌的助聽器公司再前往詢問。

助聽器公司與其代理廠牌:(* 表示有提供助聽器租借服務)

宜林

A & M

Phonak

 

佳音 *

Interton

Resound

 

美樂迪 *

Widex

代理電子耳奧地利機

虹韻

Phonak

Siemens

 

科林

Bernafon

Oticon

代理電子耳澳洲機

承輝 *

Bernafon

Phonak

 

博士 *

Phonak

Starkey

Siemens

Argosy

 

富聆 *

Audio Service

Sonic

Phonak

Unitron

 

建聲

Phonak

代理電子耳美國機

維膜 *

Audio Service

Siemens

 

聲力

Phonak

 

Costco

Resound

 

 

我覺得選助聽器公司可以考慮以下幾點:

第一,離家近。這一點我覺得非常非常非常重要(因為太重要了所以要有三個非常)!因為佩戴的五個月內我就跑了不下N趟了吧。除了一開始去了解、然後做耳模、租借、購買、維修、保養……等等。像是咩咩的右耳是極重度,耳模只要稍有不合就漏音,光是耳模就做五次!其他還有寶寶越大越會秒拔助聽器,三不五時就把耳管跟耳模分離要拿去黏合;加上每個月的定期保養、偶爾一次的維修……等等,都快把助聽器公司當自家廚房了(←是也沒這麼頻繁啦!)。不過好在我的助聽器公司的服務小姐人很好,不知道是不是因為距離近,還有提供我到家服務(取耳型或送貨),所以也許你也可以問問看~

第二,態度親切,誠懇實在。就如同我上面所述太常需要跑助聽器公司了,見面次數搞不好比老朋友還多,所以找到合自己意的助聽器公司跟服務人員很重要!

第三,門市是否有聽力師(部份僅有選配師)。這點是雅文基金會建議的,但通常只在選配及設定助聽器時會需要,可以向助聽器公司提出要求當天要有聽力師在現場協助。或是先由選配師依醫院報告做保守設定,等在基金會做聽檢時再請基金會的聽力師調整。

當然還有其他需考量的部份如助聽器的折扣優惠(含贈品)、助聽器的保固期、耳模的價格、耳膜的保固期、店內是否有保養維修工程師等等。

贈品“可能”包含(不同助聽器公司、購買不同規格的助聽器可能導致贈品內容不一):助聽器監聽器、電池X排、測電器、空氣球、耳模清潔刷組、助聽器收納盒、防潮罐、電子除濕盒、音靴……等。

 

>> 基金會助聽器租用價格及時間如下:

雅文的租借價格是100元/週/只(用於歸還後的機器清潔保養),押金3000元,租用期至多兩個月。

婦聯的租借價格是800元一次(單耳雙耳費用相同),押金3000元,租用期為一個月。

 

─製作寶寶頭帶

製作耳模一般需要一週的時間,所以在這個等待期間,可以先幫寶寶買幾條可愛的頭帶進行加工,等耳模做好、助聽器設定好,就可以馬上讓寶寶聽到美好的聲音囉!

新生兒在八個月大前,因為耳朵較小,耳掛助聽器會有點吃力,加上躺著的時間較多,容易壓到造成漏音或回饋音,一般會建議使用頭帶做輔助。頭帶可以加工縫上鬆緊帶或是魔鬼氈,兩種都試過的我個人偏好魔鬼氈,所以簡單介紹魔鬼氈的加工法如下:

1. 於嬰兒用品店或髮飾店購買“純棉”且“寬度約2-3公分”的頭帶(我的兩款頭帶均購於麗嬰房);以及於文具店購買有背膠和無背膠兩款魔鬼氈。

2. 先將頭帶調整至最適寶寶頭圍的大小,避免過於鬆或緊。一般頭帶對於新生兒來說會太大,稍稍抓取多出的部分縫在蝴蝶結或花朵下,以隱藏起來。

2001

3. 將頭帶拉平,取無背膠魔鬼氈棉面縫於兩側彎折處『前』。(助聽器戴起來會在太陽穴的位置)

2002

4. 剪兩小塊有背膠魔鬼氈刺面黏貼於助聽器上。

IMG_7564

5. 大功告成!快快給寶寶戴上好讓她聽聽妳的聲音!

IMG_7802 

 

─ 申辦殘障手冊

在台灣寶寶聽力在55dB HL(含)以上即可辦理殘障證明。

國際標準「兒童」聽損程度分類

台灣身心障礙證明

3歲以下兒童之分級

聽損程度〈PTA平均值〉

正常

小於15 dB HL

無法領取

極輕

16-25 dB HL

輕度

26-40 dB HL

中度

41-55 dB HL

中重度

56-70 dB HL

55-69 dB HL 輕度

重度

71-90 dB HL

70-90 dB HL 中度

極重度

大於91 dB HL

>90 dB HL 重度

 

前往新北市的區公所(其他縣市記得先打電話至公所詢問)辦理身障手冊記得先準備好以下資料:

● 三個月內的一吋照片三張(大頭照)。

● 身分證正反面影本1份。 (寶寶用戶口名簿)

● 申請人印章。

● 代辦人身分證正反影本1份及印章。

如何用免費軟體PhotoCap製作寶寶的大頭照可參考此連結,再到全家或萊爾富之立可得(非每間門市都有立可得,記得先上網找有提供服務的據點)洗出僅需6塊錢!

拿到身心障礙申請資料後交給看診醫生,醫生會幫你填寫完畢並送件,大概一月個左右就可以收到公文及身心障礙證明了!

先不論台灣在聽障證明的分類上是多麼的“獨步全球”(國際的中重度在台灣僅輕度,重度僅中度,極重度僅重度),基本上取得殘障手冊可享以下福利:

● 醫院

部分醫院出示殘障手冊可享掛號費減免的優惠,可於掛號時事先詢問。

 

● 助聽器補助

聽力損失介於55-110分貝者,18歲以下或25歲以下國內日間部在學學生:單耳最高補助20000元/雙耳最高補助40000元;助聽器每三年可以申請一次補助,12歲以下可兩年申請一次補助。

所以基本上幫寶寶選配助聽器都可以有40000元的補助!但不得不說手續跑起來有點煩雜,而且由醫院那邊提供評估報告書通常都要另外收幾千元的費用;新北市可以接受聽力所的評估報告書,所以找有聽力所的助聽器公司購買助聽器,通常他們會協助你完成評估報告書及補助的申請,可以省點錢。(台北市比較嚴格好像一定要由醫院出報告)

聽損大於110分貝者可能要稍微注意,因為有看到其他家長分享說可能會拿不到補助,所以可以的話記得請聽力師寫109分貝……。為什麼大於110分貝就無法申請助聽器補助呢?好像說是因為大於110分貝助聽器的效益就不大,因而可以直接申請電子耳的補助(不用先配戴助聽器滿三個月)。但明明也不是每個人都適合開或有辦法開電子耳,大於110分貝又無法開電耳的人難道就不能給他『聽』的機會嗎?

 

● 電子耳/電子耳耗材補助

每人終生補助一次,一般戶30萬,中低收入戶45萬,低收入戶60萬。開一耳也是補助30萬,兩耳也是30萬……,真的是很沉重的負擔。

電子耳植入滿三年後,可申請人工電子耳耗材補助,包含長線、短線、線圈、麥克風、磁鐵及耳勾等項目。十二歲以下兒童可每年申請一次,十二歲以上使用期限為兩年,最高補助金額是5,000元整。

Cochlear N6 2016的價目表如下:線圈$7,590、短線$4,210、長線$10,330、磁鐵$1,800、充電電磁$8,500,百元商品沒幾樣,幾乎都破千,補助真的只是杯水車薪啊!

 

● 身心障礙專用停車位識別證

停車證依各縣市不同,核發標準也有所不同。據我所知新北市純聽障幾乎是不會過,即便你申請復查也告知小朋友有早療需求;而台北市跟其他縣市就比較會通融讓聽障也可取得身心障礙專用停車位識別證。

 

● 停車優惠

沒拿到停車證的朋友也不用太傷心,雖然不能停放在畫有藍框的身心障礙停車格,但停在其他車格出示殘障手冊也享有部分優惠。

 

● 陪伴者優惠

身障證明上之「必要陪伴者優惠措施」欄若註記「國內大眾運輸工具」,則代表該名身心障礙者享有搭乘國內大眾運輸工具時必要陪伴者一人半價優待;若註記「進入公民營風景區、康樂場所與文教設施」,則代表該名身心障礙者享有必要陪伴者一人進入收費之公營風景區、康樂場所或文教設施免費、或民營者半價優待。

 

● 健保費補助

領取身心障礙手冊可享健保費補助標準如下:

輕度身心障礙─補助自付健保額度的1/4

中度身心障礙─補助自付健保額度的1/2

重度、極重度身心障礙─補助自付健保額度的全額

 

● 汽車牌照稅減免

可以申請使用牌照稅身心障礙者免稅,每一身心障礙者以一輛為限,且以車輛汽缸排氣量2400cc為限。記得車主需為身心障礙本人、配偶、或『同戶籍』二等親以內親屬,所以原本不在同戶籍內的記得在辦理前先把戶口遷一遷。

可以省下多少錢就看看下表囉!

汽缸總排氣量(立方公分)

自用車輛每年繳稅額

500以下

1,620

501-600

2,160

601-1200

4,320

1201-1800

7,120

1801-2400

11,230

 

另外,申請汽車牌照稅減免的同時別忘了申請當年度已繳牌照稅的退稅!

 

● 悠遊卡

可以辦理悠遊卡的愛心卡跟愛心陪伴卡,愛心陪伴卡須緊接愛心卡之後感應使可享有半價優惠,單獨使用則依全票扣款。愛心卡持卡人如為身高未滿115公分兒童,搭乘公車陪伴者請以投幣半價方式搭乘,無須刷卡;捷運部份,以愛心卡及愛心陪伴卡一併使用,出站後洽捷運「詢問處」,加值補回該趟愛心卡車資。

另於可刷悠遊卡之停車場刷愛心卡或愛心陪伴卡可直接享有身障停車優惠,就不用拿著停車票卡或代幣到管理處另行辦理。(這是其他家長分享的我也還沒試過)

 

● 身心障礙生活補助(殘障津貼)

不同縣市有不同的規範,一般都有排富條款,比中低收入戶容易請到,但也不是太容易,有需要的可以自行研究看看。以新北市為例,一般身心障礙中、重、極重度者每月補助新台幣4,700元,輕度者每月補助新台幣3,500元。

 

● 早期療育補助

一般戶每個月上限3,000元(含交通費),低收入戶每個月上限5,000(含交通費)。

 

● 復康巴士

台北市的聽障朋友可以申請,需事先登錄;新北市的聽障朋友無法申請。

 

● 學生團體保險費補助

 

綜合所的所得稅身心障礙特別扣除額

103年之身心障礙特別扣除額為108,000元;104年為128,000元。

 

─ 台大抽血驗基因

據統計約有2/3的聽損是來自基因的遺傳。我跟爸比彼此的家庭都沒有聽損的成員,當初還不認為咪寶的聽損會是基因的問題,直到收到台大醫院的報告才知道原來是隱性基因造成的。寶寶聽損到底有沒有需要去做基因檢測,去找出什麼原因造成寶寶聽損的呢?基於以下幾點我是滿建議去做的!

● 了解其基因所造成的聽損特性,避免聽力惡化。

像是咪寶的聽損基因是SLC26A4,通常會有大前庭導水管跟耳蝸發育不全的臨床特徵,這一類的聽損兒為波動型的聽力喪失,聽力極容易因為外在因素如頭部撞擊而變差,所以在照顧上就要特別小心她跌倒撞到頭或是玩耍時被球打到頭等。此外,前庭跟平衡有些關聯,所以此類型聽損的孩子可能較慢學會走路,或是容易暈眩(小朋友若是有暈眩的情況,可以到醫院請醫生開藥來減緩不舒適感);有媽媽分享說她小孩一暈眩曾經三天無法進食、二十幾天無法下床走路,聽的媽媽我心驚驚。

另外像是粒線體12SrRNA的聽損基因型態就要特別注意用藥,接觸到胺基酸甘醣體這一類的抗生素(診所打針常用!)會使聽力立刻變差,所以通常會備註在其健保卡上以提醒醫生小心用藥。

● 父母本身之生育考量,以及聽損兒與其手足之未來生育考量。

本來有打算生三個小孩的我在知道咪寶是聽損兒後也打退堂鼓了,因為陪伴咪寶走過聽能復健之路是我目前的首要目標,而且我承認我也沒有勇氣面對假如下一胎一樣是聽損兒我會不會生下來的這個議題,四分之一的機率對我來說還是太高了。咪寶很可愛,我也不後悔生下她,但照顧上真的比聽常的孩子辛苦許多,尤其可觀的輔具費用(因為咪寶需要開電子耳)加上辛苦的復健之路。

● 電子耳適合度評估。

在台大的電子耳說明會上,吳振吉醫生有說到以下幾種聽損基因在開完電子耳後的成效相當不錯:GJB2、SLC26A4、OTOF(這三種基因有論文統計上的顯著成效),TMPRSS3(這種基因尚無顯著論證,但有病人植入後效果良好);而PCDH15和DFNB59這兩種基因變異的術後成效則較不理想。

 

─ (重度至極重度者)核磁共振/斷層掃描

重度至極重度聽損因有電耳評估的需求,故可請醫生安排核磁共振及斷層掃瞄,以事先了解內耳構造是否完整。核磁共振主要是看聽神經的部分,同時也可以看出耳蝸圈數,所以醫生一般會優先安排核磁共振。假如醫生認為有聽神經細小的問題,可能就要重新考慮是否開電子耳了,因為電子耳的效益就會變得很難衡量,就有點像拿一百萬去賭一個機會,當然,假如賭中了對孩子是一件很有幫助的事,但我也有聽說有孩子對聲音的察覺仍是很差的讓家長很後悔…。另外,聽神經細小的聽損通常會建議開在幽耳,所以賭注真的是不小……。

耳蝸圈數也會影響電子耳的選擇,通常一圈半以上問題都還不大,三家電子耳都可以選,像咪寶就是一圈半,N6的電極剛剛好完全植入;少於一圈半好像就只有一家廠商有客製的特殊電極可用,也可能需要再與醫生做更詳細的討論。

斷層掃瞄主要是確認耳蝸構造,但因為核磁共振已經可以看出耳蝸圈數,所以通常醫生會在開刀前再安排攝影確認。

一般醫生不會一次安排核磁共振和斷層掃瞄兩項檢查是因為健保會核刪(即便開電耳最好兩項檢查都有!)!!!所以兩者的安排通常需間隔數月到半年,假如你真的很想兩項都早點做完確認,那就……請不同醫院的醫生安排看看囉!

核磁共振大約需半小時左右,斷層掃瞄很快只要五分鐘左右,在檢查前醫生都會開睡覺藥讓檢查盡可能能順利完成,假如不想一直讓孩子吃睡覺藥,可以問問看醫生能不能把核磁共振或斷層掃瞄跟電生理聽力檢查安排在同一天做。

 

─ (重度至極重度者)研究及評估人工電子耳

1. 參加電子耳說明會

2. 在醫院/基金會遇見開電耳的媽媽就上前諮詢

3. 自己親自去接觸三間廠牌的業務瞭解

 

─ 加入FB『聽損兒家庭關懷園地』粉絲團

也許看完我的文章你還是很不安,心中還是有千百個問題想問,沒關係,趕快加入FB『聽損兒家庭關懷園地』粉絲團,裡面有許多熱心的父母(甚至阿公阿嬤)會以過來人的經驗跟你分享喔!

社團裡除了可以問問題,還有許多資訊的交流,像是聽聽保養、防潮撇步、團購……等等。

 

 

● 假如有要開電子耳的打算:

 

● 聽損相關讀物之推薦

 

● 聽損兒可以保險嗎?

 

● 其他提供聽損資源的教育機構

─ 啟聰嬰幼兒班

─ 兒慈

─ 診所或醫院的語言復健

 

 

● 好多感人的故事:聽損的小朋友也可以好棒棒!

>> 【長情劇展─聽見天堂鳥】聽障奧運選手黃宇民

>> 微電影「聽不見的歌手-微希wisi

>> 聽奧女籃選手周佩的故事

>> 聽障籃球選手羅劍強的咖啡店

>> 美式足球員Derrick Coleman

>> 吃電池長大的女孩

 

 

 

 

 

 

joypiggy 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(4) 人氣()


留言列表 (4)

發表留言
  • 血輪阿姨
  • V真的好棒,把小愛變成大愛,很多需要的爸媽看到這篇會比較安心!!!
    咪寶真的非常可愛唷~繼續跟V媽、KL爸、爪爺一起快樂生活!!
  • P
  • 你好,我寶寶做ABR也測出雙耳極重度,目前還要找台大進一步確認。醫生是說以這狀況助聽器效果不佳,建議約2歲去裝電子耳,在安裝電子耳之前也需先裝助聽器嗎?

    我現在也是極度不安,不知道如何接下來會面對多少挑戰,希望能越早讓寶寶開始接收聲音越好,另社團我加入了但一直未被核準,可以請你幫忙嗎?謝謝
  • 即便助聽器效益不夠還是要快點帶上喔!多多少少有聲音刺激對寶寶都是好的~!請問你社團是用甚麼名字申請加入呢?我再幫你問問管理員。

    joypiggy 於 2016/01/31 00:37 回覆

  • 悄悄話
  • cosmi
  • 咩咩媽,請問確診聽損後,醫院是否有替咩咩耳朵做進一步詳細的檢查?請問有那些檢查呢?或怎麼確認聽損的原因?(除了遺傳外),謝謝!
  • 我裡面都有寫到喔!
    可以請醫生安排的檢查有:抽血驗基因、斷層掃描(主要確認耳蝸構造)和核磁共振(主要確認聽神經狀況,看有沒有聽神經細小等問題;也可約略知道耳蝸圈數)。
    一般做完這三個檢查就可以確認小孩的聽損原因了。

    joypiggy 於 2016/05/20 14:24 回覆