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【2016/04/12 二】

4月12日這天,住院中心在中午時來電通知有床位可以辦理入住,倉促的整理完行李後(仗著家住的近沒認真收拾,結果落東落西的一直要爸比回去拿),公公就騎著機車載著我們到亞東醫院報到。

PM02:00 先來到十二樓的陽光室跟醫生、聽力師及小護士開術前說明會,簡單的介紹手術內容及術後注意事項。同行的還有跟我們同天做電耳手術,大陸來的13歲男孩。

 

PM03:30 辦理住院手續。先去照X光和心電圖,然後到12樓護理站報到,接著入住12G231的單人房。稍晚,有小護士帶我們到兒科處那幫咪寶抽血埋軟針(隔天要打麻醉及點滴用)。

● 準備照X光。

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● 讓人超驚豔的豪華單人房,又新又大間,一晚NTD5500。

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● 護士阿姨埋好針了。

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● 因為咪寶一直用嘴巴咬、拔手上的管子,所以阿公拿手帕巾把手包起來。

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● 小小的咪寶似乎還不知道明天有個大手術,無憂的笑著!

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PM05:30 等我用完晚餐後,公公就先回家休息。而我就陪小公主玩玩具、看看書、拍拍照、牽著她走來走去(在學步的她很愛拉著人家的手到處走)……等等,想辦法打發時間。

 

PM09:30 咪寶終於揉眼睛了,親餵沒多久就沉沉睡去。(11點有再起來吸ㄋㄟ ㄋㄟ)

● 繼媽咪剖腹產咪寶後就沒有睡過阿公家的哥哥,傷心地吵著要媽咪抱著睡。

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【2016/04/13 三】

AM03:00 習慣晚上睡覺還是要不時起來喝一下奶的咪寶,因為12點後要禁食媽咪不給喝,就睡不回去,起來玩耍。

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AM05:00 看得出來咪寶已經有些疲倦,但又餓又累的她沒有奶可以喝,情緒整個崩潰,大哭大鬧了一個多小時,怎麼哄、怎麼搖、怎麼拍、怎麼晃,不睡就是不睡,只是歇斯底里的哭著。

 

AM06:30 不知怎麼的,理智線突然恢復的咪寶開始冷靜下來,又繼續玩著玩具到處趴趴走。

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● 要開右耳,貼張貼紙做標記。

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AM07:30 媽咪抱起非常疲累的咪寶拍著拍著,她就睡著了……

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AM07:50 抱著咪寶坐在輪椅上被推到手術等待區,換上隔離衣後守在熟睡的她身旁,期間,護理人員一次又一次的來跟我重複確認基本資料,像是姓名、做什麼手術、手術是哪一耳、有沒有對打針用藥過敏……等等等。

 

AM08:00 就在要推進手術室前,咪寶突然醒來,開始嚎啕大哭,也許是真的餓壞了,也許是感覺到一絲地不對勁,她的哭聲變得越來越宏亮。進入手術室後,麻醉醫生要我抱起來安撫,她在點滴裡注射麻醉藥後,把咪寶抱了過去,咪寶開始慢慢的穩定下來,醫生把咪寶放在手術台上後,請我出去等候。手術室的門一關,我的淚水就瞬間湧了出來,順著我僵硬不安的臉龐滑落。看著這麼小的她就要承受開刀手術,做父母的卻什麼忙都幫不上,怎能不揪心呢?

 

AM08:30 出了手術室,爸比要我先回病房休息,三點就起來的我真的是身心俱疲,但我的女兒躺在裡面開刀,我怎麼可能睡得著?下去買些早點來吃,就在等候區划划手機、看看書,度秒如年的等著。

 

AM11:00 醫生說手術時間約兩小時,已經等了兩個多小時,卻遲遲沒有新消息,讓我心急如焚。這時來了通電話,護士說醫生要我進到手術室,還問我看到開刀畫面會不會害怕。此刻我的眼淚都要飆出來了,為什麼人家都是開完刀後家屬被叫去病情解釋室說明,我卻是被叫進去手術室!是咪寶出了什麼事嗎?手術失敗了嗎?傷到顏面神經了嗎?千百個不好的念頭在我腦中迴旋,讓我快無法呼吸。

換上隔離衣,被引導進入手術室,映入眼簾的是,咪寶被綠色的手術布覆蓋著,僅露出耳朵的開刀部位,醫生一臉嚴肅,要我戴上3D眼鏡看著電腦螢幕。接著,他說手術已經成功完成了,只是咪寶的出水比想像中多(前一天說明會醫生有提到大前庭的出水會較多),用了甜甜圈有稍稍止住,但水好像還是有要流出來的樣子,問我可不可以接受自費兩萬左右的組織黏膠,不然到時候流出來會很不好處理。其實我根本看不懂到底是哪裡在出水,只是直點頭說『好好好,沒問題!』,簽完自費同意書後,就又再次被請出了手術室。心裡裡著實鬆了一口氣,其實只要是能對她好的,不要說兩萬,二十萬我也會點頭的。

 

PM12:00 終於廣播要我們進入病情解釋室。手術很成功,電極剛剛好完全植入,也有測試過確認每個電極都有作用;也給了我幾張顏面神經探測圖,表示他們有先找到顏面神經才繼續往下開。此外,醫生表示他後來等了一陣子水都沒有再流出來,所以也就沒有使用自費的組織黏膠了。

 

PM12:30 我被請入了手術恢復室,護士們要我開始幫咪寶拍痰,在一個鐘頭後,確認狀況一切穩定,便推回病房。

頭被包著一大包的咪寶,臉看起來腫腫的,眼睛似乎因為哭太久也是腫腫的。沒力的她只能一直靠在我們身上,稍稍起來就痛得哀哀叫,我們拍痰拍著拍著就又睡著了。我跟爸比就這樣輪流接力著拍,接手給對方就趕快偷點時間睡覺用餐,真的很累,累到拍著拍著我都快睡著了。

醫生說手術後要注意有沒有發燒,發燒只會有兩個原因,脫水或是肺炎,所以可以開始進食後就要多給她喝水、喝果汁、喝奶,什麼都好就是多喝點;另外就是拍痰,拍痰很重要,因為手術後呼吸道的分泌物會增加,假如吸進去會變成肺炎那就很麻煩了,所以要認真持續努力地給她拍拍拍。

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PM04:30 被帶去照X光,半小時後醫生就傳LINE給我看片子,確認電極位置正常!

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● 使用後的自費項目會交還給你,左:手術鑽頭;中:顏面神經監測器;右:玻尿酸。

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PM06:30 手術後六個小時才能開始進食。從昨天12點開始至今已經18個小時了,我的奶又脹又痛,硬的跟石頭一樣,一度還想叫爸比回家幫我拿擠奶器。終於撐到咪寶吸奶器可以運作了,餓壞的她大口大口喝著,沒十分鐘就舒緩了我的腫脹與不適。

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● 放下來完全動不了,一副可憐的小苦瓜臉。

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【2016/04/14 四】

● 早上十點,爸比買了甜甜的果汁給小咪補充水分。

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● 稍稍有點精神,可以站了,但頭還是好重……(倚靠沙發~)

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● 拍著拍著又沉沉睡去。

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AM11:00 醫生來拆紗布頭包了!咪寶,是不是瞬間覺得妳的大頭好輕盈阿?

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● 醫生的技術真的很好,傷口小小的,擦上碘酒跟藥品,貼上美容膠帶,乍看之下還以為只是個小傷口!

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● 一直到目前為止,咪寶還是很沒力,一定要抱著,拍著拍著沒一小時就會睡著。放在床上也完全動不了,無法翻身,更別說爬了。不舒服的小臉總是皺著眉、癟著嘴,甚是可憐。

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AM11:30 柯林的業務張小姐來跟我盤點機器跟零件的交貨清單。

PM12:30 聽力師來開頻。本來以為初次聽到電子耳聲音的咪寶會驚訝地眉毛上翹、眼睛放大、嘴巴呈現大大的O型狀,結果完全沒有,不知道是不是因為一開始電流都會調的很小好讓她慢慢適應,還是身體太不舒服了,咪寶非常的淡定無感,讓我也無法確定她到底聽到了沒?不過沒有關係,下禮拜跟下下禮拜都要回診,我們就慢慢的觀察,再慢慢地調頻囉!媽咪會等妳的!

開頻完,付完錢就可以回家了!

● 等爸比去買單開車時又不支了~~~

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● 結帳收據。你沒看錯,就是$990,850,匯了一百萬找回我九千多元!政府僅補助三十萬元,自負額高達七十萬元。對一般小康家庭來說真的是很沉重的負擔,而且也許一耳不夠,一、二年後有開第二耳的可能,又是另一個一百萬(扎扎實實的一百萬,政府每人一生只補助一次)。大陸、日、韓幾乎都是政府全額補助了,讓聽障朋友都能聽得好、說得好其實能大幅減少未來的社會成本,台灣哪時能跳脫健保層次多想想呢?

感謝大家的熱情贊助:阿公阿嬤10萬,外婆20萬,外公10萬,舅舅8萬,讓還有三百萬房貸的我們能稍稍喘口氣(本來還考慮要去增貸了~(嘆))。

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● 流鼻血了。醫生說血水會透過耳朵跟鼻子相連的管道流出,這樣可以減少血水積在腦部跟耳朵(血水就是最好的細菌培養皿),反而是好事喔!

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● 活動力慢慢增加的咪寶跟大家說~嗨!

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 頭歪歪的咪寶。

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【2016/04/15 五】

昨天晚上看似好多了,今天一大早又沒力沒力的感覺,沒有精神、沒有笑容、沒有聲音。就在爸比踏出門上班時,突然給我大吐奶加藥,害我得一個人手忙腳亂的收拾殘局。

不過到下午晚上活動力就跟以往差不多了,翻阿、爬阿都沒問題,甚至又可以繼續跟哥哥搶玩具了!

 依然是頭歪歪的

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 咪寶:不是我要歪頭,是右邊真的比較重!

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 外婆來看看咪寶兒。

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【2016/04/16 六】

情況跟昨天差不多,早上吐了一點後(還好今天只吐一點,不用換床單,爸比也在家可以幫忙),下午晚上又是一尾活龍。

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【2016/04/17 日】

幾乎可以說是完全恢復了!只是頭還是歪歪捏~

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懶爸比躺著跟咪寶做聽能復健...。

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咪寶術後十天撕下美容膠的傷口。 

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開刀後22天,傷口真的只有2.5公分!

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開刀後近五個月。

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以下是我比較常遇到的問題,大家可以先參考看看,若有其他問題我都會很樂意幫忙解惑的。

Q:咪寶開刀時年紀?

1Y1M17D。本來是預計在一歲前後,因為一些因素稍稍往後延到一歲一個月半時。

 

Q:咪寶開刀的醫院、醫生?

亞東醫院的陳光超主任。

台北嬰幼兒電子耳手術專家有:亞東陳光超(美國機、澳洲機、奧地利機)、台大吳振吉(美國機)、長庚吳哲明(澳洲機)以及馬偕林鴻清(澳洲機),有需要的家長可掛號諮詢。

 

Q:亞東醫院的手術費用?

2016年一月時亞東醫院的約略報價:人工耳蝸費用(科林95萬、美樂迪90萬、建聲92萬) +自費項目約4萬(含顏面神經監測、玻尿酸、三支鑽頭及顯微鏡套)+住院病房費(三天兩夜)。住院病房分三種:單人房($5000或$5500/天)、雙人房($2200/天)、三人房(即健保房,不用額外付費)。

如上的所附之收據,最後我們選用澳洲機及入住單人病房,費用是979,851(醫療材料費)+11,000(病房費,算兩天)=990,851。

 

補充其他醫院提供的約略報價供參考:

臺大醫院

人工耳蝸費用90萬(建聲)+術前疫苗(公費)+顏面神經監測$12000+手術鑽頭$9000+玻尿酸($3500,目前由台大醫院吸收)+住院費用(四天三夜)。

長庚醫院

人工耳蝸費用(澳洲機73萬)+顏面神經監測$19000+手術鑽頭$10000(~$30000)+住院費用(五天四夜)。住院病房分三種:單人房($3000)、特單($4000,即整修過的單人房)、雙人房($2000/天)、三人房(即健保房,不用額外付費)

 

Q:除政府30萬補助外,還有什麼補助?

亞東的明倫補助基金會會視家庭收支比去核算,小於115%會有30-35萬的補助。很可惜因為103年度我還有在上班,雙薪去核沒有達到門檻,所以沒辦法拿到任何補助。

我能理解補助是要留給更需要的人,但因為咪寶的狀況,我勢必得離職好好地陪她做早療,之後真的也沒有收入,少了補助也真的是差很多啊~(嘆)。

 

Q:為什麼會決定讓咪寶開電子耳?

咪寶左耳是70-90分貝,右耳90-110分貝。雖然說左耳還不算太糟,但我知道重度、極重度要學好語言其實是很辛苦的。

另外,咪寶的聽損類型是大前庭導水管症候群,臨床特徵之一是會有波動型的聽力喪失,大部分的人隨著年齡增長聽力會逐漸變差;臨床特徵之二是耳蝸會發育不全,經由核磁共振也確認咪寶的耳蝸僅一圈半。這兩種狀況下,雅文的聽力師也不諱言開電子耳只是遲早的事。

一歲過後咪寶的口語開始出現,不只是最基本的爸爸媽媽,甚至哥哥、給給、給你、姊姊、謝謝……等等都可以說的出來,表現得相當可圈可點,連婦聯老師、啟聰老師都感到驚艷,婦聯聽力師也認為可以再觀察看看,咪寶在口語方面可以說是比當期的聽常哥哥還會說。但從咪寶的發聲,像是HI~,她發出來會變成I~,我就知道她有些高頻音如H是聽不到的,我說服著自己,與其讓她講習慣之後還要費力的矯正,何不如讓她一開始就是聽到正確的音呢?

也是有掙扎過、也是有不安過、也是有想逃避過,但也只有我們能幫他(她)們做出決定啊!有一位媽媽這麼跟我說:「永遠要相信自己做的決定是對寶貝最好的。」於是,我最後決定在咪寶一歲左右時讓她開電子耳!

 

Q:為什麼會選澳洲機?

為了選出『最好』的電子耳,我也是問遍了聽力師、聽能復健的老師以及許多寶貝開電子耳的家長,最後得到的答案是:三間都有講得很好,也有講得很差的,端看主要照顧者怎麼去陪孩子做聽能復健。

問不出個所以然,我決定參加電子耳說明會好了解個大概,馬偕醫院(澳洲機)、臺大醫院(美國機)、亞東醫院(三家都有)的我都有去聽,然後再跟廠商約時間親自到服務據點做更深入的諮詢。

美國的防水機對於小小孩來說真的很吸引人,但在說明會上感覺執行長太商人,加上後來聽說許多的消費糾紛的處理方式都不是太合理,因為我個人覺得電子耳開下去就是一輩子的事,售後服務很重要,所以就不考慮美國機了。

本來一度要選奧地利機,但說要上市的新機一直等不到(從2015年中就一直說有新機了),而新機才有能跟澳洲機匹敵的雙麥克風跟防水係數的功能,廠商也不願意先給我舊款的備用機,之後再補差價換新機,所以最後就投入澳洲機的懷抱。

也許那時奧地利機有新機,我的選擇也會不一樣。也許你覺得價格比較重要、也許你覺得售後服務比較重要、也許你覺得功能比較重要、也許……,每個人在意的點都不一樣,所以相信自己就對了!選機子真的是門很難的學問,寶貝重度、極重度的家長別忘了提早做功課喔!

我覺得聽力師、聽能復健師的答案都比較制式(畢竟三家都不能得罪嘛~),多問問家長的感受比較準,或是分別與三家廠商諮詢,他們都會講很多自己的優點然後偷偷告訴你別家的缺點,多問多聽,一不小心還會得到許多有趣的內幕或小道消息喔!

 

Q:為什麼會選亞東醫院的陳光超主任?

1. 傷口小!陳主任原是專攻頭頸癌的專家,所以手術能力超強,開刀傷口僅3公分。傷口越小感染風險自然相對降低,陳主任開刀至今仍是零感染呢!

2. 隔天開頻!這一點主攻大陸市場,對我來說倒是還好,因為開刀完後兩天我看咪寶很難受也沒讓她戴上。但能夠做到這一點不也代表著隔天傷口的狀況就要很良好,不能有紅、腫、痛的情形。

3. 電子耳選擇多!陳主任三款電子耳的機種(美國機、澳洲機、奧地利機)都會開,可讓父母依需求做選擇。

4. 有錄影紀錄開刀過程!開刀完隔天出院前,就會拿到陳主任開刀過程的光碟片。其實拿到了我回家也完全不會想放來看,但醫生敢錄給你看,不就對自己技術很有把握,又完全沒在怕醫療糾紛嗎?

5. 同意院外調頻。電子耳的院外調頻是要醫生同意並開醫囑的,有些醫生基於特定考量是不接受院外調頻的,但陳醫生是持開放透明的態度,除了建議初期幾次先在院內調頻外,之後家長可以直接在上課的基金會做調頻,不僅方便家長,也有上課的觀察做依據。

6. 離家近!最後再加上亞東醫院離我們家真的很近,騎車只要10分鐘左右,不管是術前的評估(看診、聽力檢查、拍MRI或CT、申請手冊或補助…等)、術中的照顧、或是術後的回診(看診、聽力檢查、調頻…等),都很方便。

一開始我是打定主意要給陳主任開刀,也都排好3/5(咪寶剛滿一歲時)要開刀,直到一月底明倫基金會告訴我補助款沒過……,三十萬耶!少了三十萬的補助讓我猶豫了。我們並非富貴人家,少了三十萬怎麼可能不皺眉,想著這三十萬我何不十年二十年後拿來給咪寶更換新的處理器呢?於是我取消了本來預定的刀,轉而投奔另一家A醫院。同樣沒補助下,相同的機型,兩間醫院價差高達20多萬元,我決定省一點,所以跟A醫院排定了三月中的刀。

就這麼巧,在贈送餐椅給某位聽損兒媽媽時剛好聊到電子耳,她的寶貝(男生)三個月前才在A醫院開電子耳,她覺得傷口太長(目測6公分),且位在髮際線上,疤痕上的頭髮都長不出來,她每看一次都覺得很心痛,也不知該如何幫寶貝修剪頭髮,因為一剪短疤痕就很明顯。她說她看到別人貼陳主任開完刀的照片也太美了,叫我千萬不要省這些錢,二十萬醫美也救不回來。(後來有其他開刀的家長跟我說可能是因為她寶寶體質的關係,疤痕比較不容易消,其他在A醫院開的,大概半年疤痕也都看不見了。)

就這樣我在陳主任跟A醫院之間掙扎了很久,最後在咪寶的外公外婆給予金援下,決定重回陳主任的懷抱。可惜的是才過了兩週,三月份的刀已經排不到了,只能排到四月去~~~。

當然,這只是我自身的經歷,要選醫院、選醫生還是選廠牌端看每個家長各自的考量,沒有誰就一定比較好或比較差。還是老話一句:永遠要相信自己做的決定是對寶貝最好的!

 

Q:交機的注意事項?

1. 確實點交,確認操作方法。

2. 確認製造日期。有聽說某家長在開頻前發現廠商給的處理器是三年前製造的產品,盛怒之下拒絕交機,要廠商先回去拿備用機才願意開頻。(之後怎麼處理我就不知道了~)

3. 暫時用不到的產品詢問是否可先寄存於廠商那,等到需要時再取貨算保固。(這是別的家長給我的建議,但我好像是通通拿回家了。)

 

Q:有需要住單人房嗎?

因為咪寶還小不是那麼能控制自己,怕哭鬧時會吵到別人,其實也怕要休息時會被別人吵到,所以當初就設定要住單人房。但也真的還好是單人房,咪寶禁食那個晚上哭的驚天地泣鬼神的,若是旁邊有其他病人我應該會被白眼到死吧!

住單人房有個好處就是聽力師會直接來你的房間開頻喔!也就不用特地跑到聽檢室了。

 

其他:

1. 人工耳蝸電子耳植入說明書

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2. 廠商保固切結書 

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留言列表 (4)

發表留言
  • Doris
  • 好詳細,看著情緒跟著起伏,也跟著流淚,妳很堅強,咪寶很棒!
    妳的這句話很棒「永遠要相信自己做的決定是對寶貝最好的!」,能幫助所有遇到困難的媽咪,相信自己!
  • :)

    joypiggy 於 2016/04/25 14:18 回覆

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  • nikki
  • 看了咪寶開刀好心疼,我兒子還在努力,會爸,媽,給,姊,球,不曉得未來是不是也該開電子耳,我們早早增貸了
  • 開刀的過程真的很煎熬,不過開完之後進步不少喔!很多高頻音都聽得很好也發得出來了!弟弟要加油喔!

    joypiggy 於 2016/06/15 21:43 回覆

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