JoyPiggy

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【2016/04/12 二】

4月12日這天，住院中心在中午時來電通知有床位可以辦理入住，倉促的整理完行李後(仗著家住的近沒認真收拾，結果落東落西的一直要爸比回去拿)，公公就騎著機車載著我們到亞東醫院報到。

PM02:00 先來到十二樓的陽光室跟醫生、聽力師及小護士開術前說明會，簡單的介紹手術內容及術後注意事項。同行的還有跟我們同天做電耳手術，大陸來的13歲男孩。

 

PM03:30 辦理住院手續。先去照X光和心電圖，然後到12樓護理站報到，接著入住12G231的單人房。稍晚，有小護士帶我們到兒科處那幫咪寶抽血埋軟針(隔天要打麻醉及點滴用)。

● 準備照X光。

 

 

● 讓人超驚豔的豪華單人房，又新又大間，一晚NTD5500。

    

 

● 護士阿姨埋好針了。

 

 

● 因為咪寶一直用嘴巴咬、拔手上的管子，所以阿公拿手帕巾把手包起來。

 

 

● 小小的咪寶似乎還不知道明天有個大手術，無憂的笑著！

 

PM05:30 等我用完晚餐後，公公就先回家休息。而我就陪小公主玩玩具、看看書、拍拍照、牽著她走來走去(在學步的她很愛拉著人家的手到處走)……等等，想辦法打發時間。

 

PM09:30 咪寶終於揉眼睛了，親餵沒多久就沉沉睡去。(11點有再起來吸ㄋㄟ ㄋㄟ)

● 繼媽咪剖腹產咪寶後就沒有睡過阿公家的哥哥，傷心地吵著要媽咪抱著睡。

 

 

 

【2016/04/13 三】

AM03:00 習慣晚上睡覺還是要不時起來喝一下奶的咪寶，因為12點後要禁食媽咪不給喝，就睡不回去，起來玩耍。

  

 

AM05:00 看得出來咪寶已經有些疲倦，但又餓又累的她沒有奶可以喝，情緒整個崩潰，大哭大鬧了一個多小時，怎麼哄、怎麼搖、怎麼拍、怎麼晃，不睡就是不睡，只是歇斯底里的哭著。

 

AM06:30 不知怎麼的，理智線突然恢復的咪寶開始冷靜下來，又繼續玩著玩具到處趴趴走。

 

 

● 要開右耳，貼張貼紙做標記。

  

 

AM07:30 媽咪抱起非常疲累的咪寶拍著拍著，她就睡著了……

  

 

AM07:50 抱著咪寶坐在輪椅上被推到手術等待區，換上隔離衣後守在熟睡的她身旁，期間，護理人員一次又一次的來跟我重複確認基本資料，像是姓名、做什麼手術、手術是哪一耳、有沒有對打針用藥過敏……等等等。

 

AM08:00 就在要推進手術室前，咪寶突然醒來，開始嚎啕大哭，也許是真的餓壞了，也許是感覺到一絲地不對勁，她的哭聲變得越來越宏亮。進入手術室後，麻醉醫生要我抱起來安撫，她在點滴裡注射麻醉藥後，把咪寶抱了過去，咪寶開始慢慢的穩定下來，醫生把咪寶放在手術台上後，請我出去等候。手術室的門一關，我的淚水就瞬間湧了出來，順著我僵硬不安的臉龐滑落。看著這麼小的她就要承受開刀手術，做父母的卻什麼忙都幫不上，怎能不揪心呢？

 

AM08:30 出了手術室，爸比要我先回病房休息，三點就起來的我真的是身心俱疲，但我的女兒躺在裡面開刀，我怎麼可能睡得著？下去買些早點來吃，就在等候區划划手機、看看書，度秒如年的等著。

 

AM11:00 醫生說手術時間約兩小時，已經等了兩個多小時，卻遲遲沒有新消息，讓我心急如焚。這時來了通電話，護士說醫生要我進到手術室，還問我看到開刀畫面會不會害怕。此刻我的眼淚都要飆出來了，為什麼人家都是開完刀後家屬被叫去病情解釋室說明，我卻是被叫進去手術室！是咪寶出了什麼事嗎？手術失敗了嗎？傷到顏面神經了嗎？千百個不好的念頭在我腦中迴旋，讓我快無法呼吸。

換上隔離衣，被引導進入手術室，映入眼簾的是，咪寶被綠色的手術布覆蓋著，僅露出耳朵的開刀部位，醫生一臉嚴肅，要我戴上3D眼鏡看著電腦螢幕。接著，他說手術已經成功完成了，只是咪寶的出水比想像中多(前一天說明會醫生有提到大前庭的出水會較多)，用了甜甜圈有稍稍止住，但水好像還是有要流出來的樣子，問我可不可以接受自費兩萬左右的組織黏膠，不然到時候流出來會很不好處理。其實我根本看不懂到底是哪裡在出水，只是直點頭說『好好好，沒問題！』，簽完自費同意書後，就又再次被請出了手術室。心裡裡著實鬆了一口氣，其實只要是能對她好的，不要說兩萬，二十萬我也會點頭的。

 

PM12:00 終於廣播要我們進入病情解釋室。手術很成功，電極剛剛好完全植入，也有測試過確認每個電極都有作用；也給了我幾張顏面神經探測圖，表示他們有先找到顏面神經才繼續往下開。此外，醫生表示他後來等了一陣子水都沒有再流出來，所以也就沒有使用自費的組織黏膠了。

 

PM12:30 我被請入了手術恢復室，護士們要我開始幫咪寶拍痰，在一個鐘頭後，確認狀況一切穩定，便推回病房。

頭被包著一大包的咪寶，臉看起來腫腫的，眼睛似乎因為哭太久也是腫腫的。沒力的她只能一直靠在我們身上，稍稍起來就痛得哀哀叫，我們拍痰拍著拍著就又睡著了。我跟爸比就這樣輪流接力著拍，接手給對方就趕快偷點時間睡覺用餐，真的很累，累到拍著拍著我都快睡著了。

醫生說手術後要注意有沒有發燒，發燒只會有兩個原因，脫水或是肺炎，所以可以開始進食後就要多給她喝水、喝果汁、喝奶，什麼都好就是多喝點；另外就是拍痰，拍痰很重要，因為手術後呼吸道的分泌物會增加，假如吸進去會變成肺炎那就很麻煩了，所以要認真持續努力地給她拍拍拍。

  

 

PM04:30 被帶去照X光，半小時後醫生就傳LINE給我看片子，確認電極位置正常！

  

 

● 使用後的自費項目會交還給你，左：手術鑽頭；中：顏面神經監測器；右：玻尿酸。

 

 

PM06:30 手術後六個小時才能開始進食。從昨天12點開始至今已經18個小時了，我的奶又脹又痛，硬的跟石頭一樣，一度還想叫爸比回家幫我拿擠奶器。終於撐到咪寶吸奶器可以運作了，餓壞的她大口大口喝著，沒十分鐘就舒緩了我的腫脹與不適。

 

 

● 放下來完全動不了，一副可憐的小苦瓜臉。

 

 

 

【2016/04/14 四】

● 早上十點，爸比買了甜甜的果汁給小咪補充水分。

 

 

● 稍稍有點精神，可以站了，但頭還是好重……(倚靠沙發~)

 
   

 

● 拍著拍著又沉沉睡去。

 

 

AM11:00 醫生來拆紗布頭包了！咪寶，是不是瞬間覺得妳的大頭好輕盈阿？

 

 

● 醫生的技術真的很好，傷口小小的，擦上碘酒跟藥品，貼上美容膠帶，乍看之下還以為只是個小傷口！

 

 

● 一直到目前為止，咪寶還是很沒力，一定要抱著，拍著拍著沒一小時就會睡著。放在床上也完全動不了，無法翻身，更別說爬了。不舒服的小臉總是皺著眉、癟著嘴，甚是可憐。

  

 

AM11:30 柯林的業務張小姐來跟我盤點機器跟零件的交貨清單。

PM12:30 聽力師來開頻。本來以為初次聽到電子耳聲音的咪寶會驚訝地眉毛上翹、眼睛放大、嘴巴呈現大大的O型狀，結果完全沒有，不知道是不是因為一開始電流都會調的很小好讓她慢慢適應，還是身體太不舒服了，咪寶非常的淡定無感，讓我也無法確定她到底聽到了沒？不過沒有關係，下禮拜跟下下禮拜都要回診，我們就慢慢的觀察，再慢慢地調頻囉！媽咪會等妳的！

開頻完，付完錢就可以回家了！

● 等爸比去買單開車時又不支了~~~

  

 

● 結帳收據。你沒看錯，就是$990,850，匯了一百萬找回我九千多元！政府僅補助三十萬元，自負額高達七十萬元。對一般小康家庭來說真的是很沉重的負擔，而且也許一耳不夠，一、二年後有開第二耳的可能，又是另一個一百萬(扎扎實實的一百萬，政府每人一生只補助一次)。大陸、日、韓幾乎都是政府全額補助了，讓聽障朋友都能聽得好、說得好其實能大幅減少未來的社會成本，台灣哪時能跳脫健保層次多想想呢？

感謝大家的熱情贊助：阿公阿嬤10萬，外婆20萬，外公10萬，舅舅8萬，讓還有三百萬房貸的我們能稍稍喘口氣(本來還考慮要去增貸了~(嘆))。

  

 

● 流鼻血了。醫生說血水會透過耳朵跟鼻子相連的管道流出，這樣可以減少血水積在腦部跟耳朵(血水就是最好的細菌培養皿)，反而是好事喔！

 

 

● 活動力慢慢增加的咪寶跟大家說~嗨！

 

 

● 頭歪歪的咪寶。

  

 

 

【2016/04/15 五】

昨天晚上看似好多了，今天一大早又沒力沒力的感覺，沒有精神、沒有笑容、沒有聲音。就在爸比踏出門上班時，突然給我大吐奶加藥，害我得一個人手忙腳亂的收拾殘局。

不過到下午晚上活動力就跟以往差不多了，翻阿、爬阿都沒問題，甚至又可以繼續跟哥哥搶玩具了！

● 依然是頭歪歪的。

 

 

● 咪寶：不是我要歪頭，是右邊真的比較重！

 

 

● 外婆來看看咪寶兒。

 

 

 

【2016/04/16 六】

情況跟昨天差不多，早上吐了一點後(還好今天只吐一點，不用換床單，爸比也在家可以幫忙)，下午晚上又是一尾活龍。

    

 

 

【2016/04/17 日】

幾乎可以說是完全恢復了！只是頭還是歪歪捏~

 

 

懶爸比躺著跟咪寶做聽能復健...。

 

 

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咪寶術後十天撕下美容膠的傷口。 

  

 

開刀後22天，傷口真的只有2.5公分！

  

 

開刀後近五個月。

 

以下是我比較常遇到的問題，大家可以先參考看看，若有其他問題我都會很樂意幫忙解惑的。

Q：咪寶開刀時年紀？

1Y1M17D。本來是預計在一歲前後，因為一些因素稍稍往後延到一歲一個月半時。

 

Q：咪寶開刀的醫院、醫生？

亞東醫院的陳光超主任。

台北嬰幼兒電子耳手術專家有：亞東陳光超(美國機、澳洲機、奧地利機)、台大吳振吉(美國機)、長庚吳哲明(澳洲機)以及馬偕林鴻清(澳洲機)，有需要的家長可掛號諮詢。

 

Q：亞東醫院的手術費用？

2016年一月時亞東醫院的約略報價：人工耳蝸費用(科林95萬、美樂迪90萬、建聲92萬) +自費項目約4萬(含顏面神經監測、玻尿酸、三支鑽頭及顯微鏡套)+住院病房費(三天兩夜)。住院病房分三種：單人房($5000或$5500/天)、雙人房($2200/天)、三人房(即健保房，不用額外付費)。

如上的所附之收據，最後我們選用澳洲機及入住單人病房，費用是979,851(醫療材料費)+11,000(病房費，算兩天)=990,851。

 

補充其他醫院提供的約略報價供參考：

臺大醫院

人工耳蝸費用90萬(建聲)+術前疫苗(公費)+顏面神經監測$12000+手術鑽頭$9000+玻尿酸($3500，目前由台大醫院吸收)+住院費用(四天三夜)。

長庚醫院

人工耳蝸費用(澳洲機73萬)+顏面神經監測$19000+手術鑽頭$10000(~$30000)+住院費用(五天四夜)。住院病房分三種：單人房($3000)、特單($4000，即整修過的單人房)、雙人房($2000/天)、三人房(即健保房，不用額外付費)

 

Q：除政府30萬補助外，還有什麼補助？

亞東的明倫補助基金會會視家庭收支比去核算，小於115%會有30-35萬的補助。很可惜因為103年度我還有在上班，雙薪去核沒有達到門檻，所以沒辦法拿到任何補助。

我能理解補助是要留給更需要的人，但因為咪寶的狀況，我勢必得離職好好地陪她做早療，之後真的也沒有收入，少了補助也真的是差很多啊~(嘆)。

 

Q：為什麼會決定讓咪寶開電子耳？

咪寶左耳是70-90分貝，右耳90-110分貝。雖然說左耳還不算太糟，但我知道重度、極重度要學好語言其實是很辛苦的。

另外，咪寶的聽損類型是大前庭導水管症候群，臨床特徵之一是會有波動型的聽力喪失，大部分的人隨著年齡增長聽力會逐漸變差；臨床特徵之二是耳蝸會發育不全，經由核磁共振也確認咪寶的耳蝸僅一圈半。這兩種狀況下，雅文的聽力師也不諱言開電子耳只是遲早的事。

一歲過後咪寶的口語開始出現，不只是最基本的爸爸媽媽，甚至哥哥、給給、給你、姊姊、謝謝……等等都可以說的出來，表現得相當可圈可點，連婦聯老師、啟聰老師都感到驚艷，婦聯聽力師也認為可以再觀察看看，咪寶在口語方面可以說是比當期的聽常哥哥還會說。但從咪寶的發聲，像是HI~，她發出來會變成I~，我就知道她有些高頻音如H是聽不到的，我說服著自己，與其讓她講習慣之後還要費力的矯正，何不如讓她一開始就是聽到正確的音呢？

也是有掙扎過、也是有不安過、也是有想逃避過，但也只有我們能幫他(她)們做出決定啊！有一位媽媽這麼跟我說：「永遠要相信自己做的決定是對寶貝最好的。」於是，我最後決定在咪寶一歲左右時讓她開電子耳！

 

Q：為什麼會選澳洲機？

為了選出『最好』的電子耳，我也是問遍了聽力師、聽能復健的老師以及許多寶貝開電子耳的家長，最後得到的答案是：三間都有講得很好，也有講得很差的，端看主要照顧者怎麼去陪孩子做聽能復健。

問不出個所以然，我決定參加電子耳說明會好了解個大概，馬偕醫院(澳洲機)、臺大醫院(美國機)、亞東醫院(三家都有)的我都有去聽，然後再跟廠商約時間親自到服務據點做更深入的諮詢。

美國的防水機對於小小孩來說真的很吸引人，但在說明會上感覺執行長太商人，加上後來聽說許多的消費糾紛的處理方式都不是太合理，因為我個人覺得電子耳開下去就是一輩子的事，售後服務很重要，所以就不考慮美國機了。

本來一度要選奧地利機，但說要上市的新機一直等不到(從2015年中就一直說有新機了)，而新機才有能跟澳洲機匹敵的雙麥克風跟防水係數的功能，廠商也不願意先給我舊款的備用機，之後再補差價換新機，所以最後就投入澳洲機的懷抱。

也許那時奧地利機有新機，我的選擇也會不一樣。也許你覺得價格比較重要、也許你覺得售後服務比較重要、也許你覺得功能比較重要、也許……，每個人在意的點都不一樣，所以相信自己就對了！選機子真的是門很難的學問，寶貝重度、極重度的家長別忘了提早做功課喔！

我覺得聽力師、聽能復健師的答案都比較制式(畢竟三家都不能得罪嘛~)，多問問家長的感受比較準，或是分別與三家廠商諮詢，他們都會講很多自己的優點然後偷偷告訴你別家的缺點，多問多聽，一不小心還會得到許多有趣的內幕或小道消息喔！

 

Q：為什麼會選亞東醫院的陳光超主任？

1. 傷口小！陳主任原是專攻頭頸癌的專家，所以手術能力超強，開刀傷口僅3公分。傷口越小感染風險自然相對降低，陳主任開刀至今仍是零感染呢！

2. 隔天開頻！這一點主攻大陸市場，對我來說倒是還好，因為開刀完後兩天我看咪寶很難受也沒讓她戴上。但能夠做到這一點不也代表著隔天傷口的狀況就要很良好，不能有紅、腫、痛的情形。

3. 電子耳選擇多！陳主任三款電子耳的機種(美國機、澳洲機、奧地利機)都會開，可讓父母依需求做選擇。

4. 有錄影紀錄開刀過程！開刀完隔天出院前，就會拿到陳主任開刀過程的光碟片。其實拿到了我回家也完全不會想放來看，但醫生敢錄給你看，不就對自己技術很有把握，又完全沒在怕醫療糾紛嗎？

5. 同意院外調頻。電子耳的院外調頻是要醫生同意並開醫囑的，有些醫生基於特定考量是不接受院外調頻的，但陳醫生是持開放透明的態度，除了建議初期幾次先在院內調頻外，之後家長可以直接在上課的基金會做調頻，不僅方便家長，也有上課的觀察做依據。

6. 離家近！最後再加上亞東醫院離我們家真的很近，騎車只要10分鐘左右，不管是術前的評估(看診、聽力檢查、拍MRI或CT、申請手冊或補助…等)、術中的照顧、或是術後的回診(看診、聽力檢查、調頻…等)，都很方便。

一開始我是打定主意要給陳主任開刀，也都排好3/5(咪寶剛滿一歲時)要開刀，直到一月底明倫基金會告訴我補助款沒過……，三十萬耶！少了三十萬的補助讓我猶豫了。我們並非富貴人家，少了三十萬怎麼可能不皺眉，想著這三十萬我何不十年二十年後拿來給咪寶更換新的處理器呢？於是我取消了本來預定的刀，轉而投奔另一家A醫院。同樣沒補助下，相同的機型，兩間醫院價差高達20多萬元，我決定省一點，所以跟A醫院排定了三月中的刀。

就這麼巧，在贈送餐椅給某位聽損兒媽媽時剛好聊到電子耳，她的寶貝(男生)三個月前才在A醫院開電子耳，她覺得傷口太長(目測6公分)，且位在髮際線上，疤痕上的頭髮都長不出來，她每看一次都覺得很心痛，也不知該如何幫寶貝修剪頭髮，因為一剪短疤痕就很明顯。她說她看到別人貼陳主任開完刀的照片也太美了，叫我千萬不要省這些錢，二十萬醫美也救不回來。(後來有其他開刀的家長跟我說可能是因為她寶寶體質的關係，疤痕比較不容易消，其他在A醫院開的，大概半年疤痕也都看不見了。)

就這樣我在陳主任跟A醫院之間掙扎了很久，最後在咪寶的外公外婆給予金援下，決定重回陳主任的懷抱。可惜的是才過了兩週，三月份的刀已經排不到了，只能排到四月去~~~。

當然，這只是我自身的經歷，要選醫院、選醫生還是選廠牌端看每個家長各自的考量，沒有誰就一定比較好或比較差。還是老話一句：永遠要相信自己做的決定是對寶貝最好的！

 

Q：交機的注意事項？

1. 確實點交，確認操作方法。

2. 確認製造日期。有聽說某家長在開頻前發現廠商給的處理器是三年前製造的產品，盛怒之下拒絕交機，要廠商先回去拿備用機才願意開頻。(之後怎麼處理我就不知道了~)

3. 暫時用不到的產品詢問是否可先寄存於廠商那，等到需要時再取貨算保固。(這是別的家長給我的建議，但我好像是通通拿回家了。)

 

Q：有需要住單人房嗎？

因為咪寶還小不是那麼能控制自己，怕哭鬧時會吵到別人，其實也怕要休息時會被別人吵到，所以當初就設定要住單人房。但也真的還好是單人房，咪寶禁食那個晚上哭的驚天地泣鬼神的，若是旁邊有其他病人我應該會被白眼到死吧！

住單人房有個好處就是聽力師會直接來你的房間開頻喔！也就不用特地跑到聽檢室了。

 

其他：

1. 人工耳蝸電子耳植入說明書

 

 

2. 廠商保固切結書