淺談電子耳(人工耳蝸)~ @ JoyPiggy

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孩子聽損重度極重度的家長們可能都會開始思考：是否該幫孩子植入電子耳？若決定開電子耳又得考慮何時開？在哪開？給誰開？開哪個廠牌？等等的問題，這些都需要時間來整理消化，所以建議大家要提前準備、找資料，幫孩子做最好的選擇！

以下內容我會針對四個主題作探討，但都是以本人觀點，大家可以多方詢問了解！

◎ 是否該植入電子耳？

◎ 何時開刀？

◎ 在哪開？給誰開？

◎ 開哪個廠牌？

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◎ 是否該植入電子耳？

是否植入電子耳有幾項因素需要考慮：

→ 聽損程度 (極重度，>90dB HL)

一般建議90分貝以上需考慮電子耳。以下是一些我遇過的案例：

一位漸進式聽損的女士，從小時候30分貝慢慢掉，現在50多歲已經掉到90.100分貝，她說超過90分貝助聽器真的沒什麼效益，所以她來找陳主任排刀電子耳。她的口語相當清晰，可以想見在輕中度聽損時，助聽器確實給予不錯的效益，但超過一定的分貝數，單純放大聲音的效果就有限。

有一位孩子是中重度聽損，還不到大家認為該開刀的程度，但因為媽媽覺得教學起來很挫敗，每次都要講很多遍還是無法得到夠好的回饋，所以決定幫孩子開刀，開刀之後也很滿意電子耳帶來的效果。

有一位孩子聽損平均起來約85分貝，尚未到達90分貝，所以媽媽決定先觀察，一直到兩歲半孩子口語出來的還是有限才決定開電子耳，開完刀之後也真的覺得孩子口語進步很快！

有一位孩子是聽神經病變，聽損平均起來也是85分貝左右，但助聽器帶給孩子的效益很好，孩子的口語表現也很好，雖然老師覺得孩子在聽方面有點吃力建議家長考慮開刀，但因為聽神經病變的開刀效益很難確定(非OTOF，常見基因也沒驗到)，所以遲遲未下決定。

所以，到底多重的聽損程度應該開刀真的是很難說，同樣85分貝左右的孩子口語的差異也很大。若依我的標準就是：90分貝以上應該慎重考慮，70-90分貝要先做研究以防範未然。

→ 基因類型 (GJB2 235delC x 2、SLC26A4、OTOF…)

關於基因我有整理一篇詳盡的文章可供參考：聽損與基因檢測。

吳振吉醫生有提到GJB2、SLC26A4、OTOF這三種基因在電子耳上有統計上的顯著成效！有需要開電子耳的家長很建議先做基因檢測喔！

吳醫生有說到GJB2 235delC x 2這個點位通常是重度以上聽損，身邊認識開電子耳的孩子絕大多數都是這個基因點位的，所以同樣是此基因點位的家長可能要先有個準備。

至於SLC26A4這個基因真的是會把家長搞翻，因為這個基因最大的特性就是波動型的聽損，常常你一沒注意聽力就往下掉，助聽器的效益就會不夠，孩子就無法聽得好也就無法說得好，定期的聽力檢查絕對是必要的！認識一位孩子是這個基因的家長，他們孩子出生時甚至聽力篩檢是過的！但咚咚咚掉得很快，沒一兩年就掉到面臨要開刀的抉擇，最後也是開了。所以此基因的家長我建議不管孩子現在是不是聽力程度還不錯，都要先把電子耳的可能放在心上，提早準備！

也有認識兩位孩子是OTOF基因的家長，OTOF屬於聽神經病變，基本上助聽器是沒有效益的，因為聲音進去會變成錯亂的訊號，孩子無法從中學得有意義的語言內容，所以盡早開刀是最好的選擇！

至於其他基因的開刀效果可以詢問台大的吳振吉醫生，他是聽損基因的權威！總之老話一句，至少驗個常見基因吧！

→ 聽力學檢查(聽神經病變、陡降型、…)

透過各種聽力檢查我們可以瞭解孩子的聽能狀況，是不是聽神經病變、戴上助聽器後能不能落在香蕉區內、聽力圖是否為陡降型高低頻聽損程度差異大……等等，這些都是可以用來評量是否需要開電子耳的重要因素。

聽神經病變開電子耳實在很難說，因為出問題的部位在神經端，電子耳是繞過內耳直接去刺激神經，所以不太好預測成效。而聽神經病變中的OTOF，因為是毛細胞與神經交界處發生變異，不是神經元的問題，所以已知電子耳成效極佳。另外，有認識的孩子是Wolfram症候群，聽損症狀也是聽神經病變，全台大醫院只有她這個病例醫生也不敢肯定開刀的成效，沒想到開刀後效果很好，小朋友的構音改善很多！

之前在醫院有遇到一位媽媽她孩子的聽力圖是陡降型的，低頻好可是高頻極差到120分貝，因為小朋友靠著低頻也是有口語出來，但她又覺得好像哪裡怪怪的，問了很多醫生也沒得到適當的診斷，直到兩歲八個月才確診聽損戴上助聽器，但小孩學習上還是很吃力，最後決定開電子耳。開刀後她跟我分享孩子能聽見風的聲音，能聽得見英文的發音，也變得喜歡唱歌跳舞！

助聽器的效益若是落在香蕉區內還不用太擔心，但有多個音掉出香蕉區外，那孩子可能就沒有辦法把語音聽清楚聽正確，也因此會限制口語的發展，這時候可能就需要考慮電子耳這個方案了。

→ 影像學檢查(耳蝸圈數、聽神經細小、…)

透過斷層掃描(CT)、核磁共振(MRI)可以了解孩子的內耳及神經構造是否有異常。正常人的耳蝸是兩圈半，但像是咪寶因為基因因素只有一圈半，雅文基金會的雅文和一位認識的韓國孩子都是共同腔，許多人雖然都有耳蝸發育不完全的問題，但經評估植入電子耳後也都能有不錯的口語表現。

電子耳是繞過內耳直接對神經做刺激，但假如聽神經細小的話術後的結果也是很難預測，就好像別人的資訊都是透過寬敞的高速公路在傳送，你卻只是藉由小小的單行道運輸。有聽過好結果的案例也有沒有效益的案例，所以要不要動刀真的會很難抉擇。醫生有提到，假如聽神經細小戴助聽器是有幫助的話，那電子耳只會更好。

→ 其他(寶貝自身的各種狀況)

寶寶的身體狀況、聽能表現、口語發展……等各方面只有父母最清楚，因此綜合考量所有因素後為您的孩子做出一個最合適的選擇吧！

以咪寶為例，

聽損程度：開刀前咪寶的聽力左耳是70-90分貝，右耳90-110分貝。雖然說左耳還不算太糟，但我知道重度、極重度要學好語言其實是很辛苦的。

基因類型：咪寶的聽損基因是SLC26A4，也就是大前庭導水管症候群，臨床特徵之一是會有波動型的聽力喪失，大部分的人隨著年齡增長聽力會逐漸變差，咪寶確實也是，3歲時左耳聽力已經退到70-110分貝，高頻尤其掉的多！聽力師有說還好我刀開得早，咪寶的高頻有電子耳輔助一直都發的不錯。

聽力學檢查：開刀前，咪寶的高頻音不好，在戴上助聽器後仍然落在香蕉區外，像是說HI~的時候，會發成I~，可見有些高頻音如H是聽不到的。

影像學檢查：SLC26A4這個基因臨床特徵之二是耳蝸會發育不全，經由核磁共振也確認咪寶的耳蝸僅一圈半，不過還好長度還夠三家的電極都能用，不需要使用特殊電極。陳主任開完刀後說電極剛剛好植入耳蝸內，每個電極都能有作用！

其他：一歲過後咪寶的口語開始出現，不只是最基本的爸爸媽媽，甚至哥哥、給給、給你、姊姊、謝謝……等等都可以說的出來，表現得相當可圈可點，連婦聯老師、啟聰老師都感到驚艷，婦聯聽力師也認為可以再觀察看看，咪寶在口語方面可以說是比當期的聽常哥哥還會說。但因為咪寶的高頻音發的不是很正確，我說服著自己，與其讓她講習慣之後還要費力的矯正，何不如讓她一開始就是聽到正確的音呢？

也是有掙扎過、也是有不安過、也是有想逃避過，但也只有我們能幫他(她)們做出決定啊！有一位媽媽這麼跟我說：「永遠要相信自己做的決定是對寶貝最好的。」於是，我最後決定在咪寶一歲左右時讓她開電子耳！

因為每個孩子的狀況不同，開刀未必是最好的選擇，請家長好好思量，多多詢問其他專業人士！

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◎ 何時開刀？

現在的趨勢似乎是越早幫孩子植入電子耳越好，但早真的好嗎？又能到多早呢？

一般醫生通常會建議在一歲左右，最好孩子的體重達10公斤；亞東醫院陳主任認為10個月以上，體重8公斤就可以了，所以在排刀之前要先跟主刀醫生確認孩子體況的最低要求。

我個人對於電子耳手術的想法是『快、狠、準』，盡早開刀、盡早聽到清楚的聲音，盡早療育，希望能不落後於常童，所以很快就排定了開刀時間，在咪寶滿一歲後的幾天，但因為一些補助上的因素，後來延至1Y1M左右。

當然也有認識的媽媽希望能給孩子多一點時間，想先觀察孩子是不是能靠助聽器輔助就好，對於在孩子身上動刀還是於心不忍，一直到孩子2Y7M口語出來的有限才下定決心動電子耳手術。

晚開有晚開的好，妳能很清楚確認助聽器的效益，而且還能等到健保補助！想當初我可是自付了近70萬元呢(心在躺血~)！且晚開也許能等到更新的機型上市！

不過要注意，超過三歲之後開健保刀會多出一筆部分負擔的費用41,000元！(電子耳納入健保後，依健保的規定是由病患自付材料費10%，而電子耳的金額高達60萬元，病患自付10%是為6萬元，但健保又規定每次住院自付額上限為41,000元，所以在手術及材料部份負擔是41,000元。)(三歲以下兒童就醫免部分負擔費！)(部分負擔費用逐年調升，開刀前請先確認當年金額上限。)

我想最好的時機就是：家長心理準備好，錢也備足的時候！

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◎ 在哪開？給誰開？

在台北的話選擇不外乎這四位醫生：中國醫藥/陳光超、臺大/吳振吉、林口長庚/吳哲民、台北馬偕/林鴻清。

大家的醫生緣不一定一樣，建議可以掛號與醫生了解電子耳手術的事宜後再做選擇。要考量的因素包含：醫生的技術、團隊的專業(如聽力師的調頻能力)、醫院補助款、住院的環境設施、醫院與住家的距離、……等等。

個人私心當然是推薦幫咪寶開刀的亞東陳主任囉！因為咪寶術後一切良好，傷口又小又美，團隊人員又都很NICE，當然不能不推啊！當初選擇亞東陳主任的理由如下：

1. 傷口小！陳主任原是專攻頭頸癌的專家，所以手術能力超強，開刀傷口僅3公分。傷口越小感染風險自然相對降低，陳主任開刀至今仍是零感染呢！

(下圖分別是咪寶開刀後10天、22天、近5個月時)

2. 隔天開頻！這一點主攻大陸市場，對我來說倒是還好，因為開刀完後兩天我看咪寶很難受也沒讓她戴上。但能夠做到這一點不也代表著隔天傷口的狀況就要很良好，不能有紅、腫、痛的情形。

3. 電子耳選擇多！陳主任三款電子耳的機種(美國機、澳洲機、奧地利機)都會開，可讓父母依需求做選擇。(現在只開美國機和澳洲機，請再自行確認)

4. 有錄影紀錄開刀過程！開刀完隔天出院前，就會拿到陳主任開刀過程的光碟片。其實拿到了我回家也完全不會想放來看，但醫生敢錄給你看，不就對自己技術很有把握，又完全沒在怕醫療糾紛嗎？

5. 同意院外調頻。電子耳的院外調頻是要醫生同意並開醫囑的，有些醫生基於特定考量是不接受院外調頻的，但陳醫生是持開放透明的態度，除了建議初期幾次先在院內調頻外，之後家長可以直接在上課的基金會做調頻，不僅方便家長，也有上課的觀察做依據。

6. 離家近！最後再加上亞東醫院離我們家真的很近，騎車只要10分鐘左右，不管是術前的評估(看診、聽力檢查、拍MRI或CT、申請手冊或補助…等)、術中的照顧、或是術後的回診(看診、聽力檢查、調頻…等)，都很方便。(陳副院長原先任職於亞東醫院，2020年轉至中國醫藥大學附設醫院)

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◎ 開哪個廠牌？

電子耳的廠商只有三家〈代理澳洲機Cochlear的科林、代理瑞士機AB的建聲和代理奧地利機MED-EL的美樂迪〉，三選一好像不是什麼難事，偏偏選下去就是一輩子的事，加上費用極高，讓人又不得不左思右想、思來想去，最後還是上網問問前輩們的意思。

但網路上通常不會有太大的回覆，不是大家不願意幫忙，是因為開過刀的也只有用過那一家的產品，沒有比較之下實在很難推薦，加上檯面上也真的不好去說自己家或別家的壞話，且若真有一家特別好，那就會獨大，你不用問也會知道。結論就是：三家各有各的優點也各有各的缺點，端看你在乎的是什麼點？

要了解自己適合哪個廠牌你可以詢問：

◎ 醫院的專業醫生

部分的人也許內耳構造上有異常，只能使用特定的特殊電極，所以考慮電子耳前或許應先做影像學檢查確認是否三家都適用。且有些醫生只開特定廠牌，所以選廠牌之前也許要先考慮自己打算在哪家醫院找哪個醫生動刀。開哪一家先問問看醫生的意見就對了！

台北幼童電子耳專家：中國醫藥/陳光超；臺大/吳振吉；林口長庚/吳哲民；台北馬偕/林鴻清

◎ 品牌廠商

要了解各個廠牌的功能及優缺點，建議可以找三家業務約時間好好談談。每家廠商為了要取得生意都會拿出十成功力來吹捧自家產品順便偷偷告密其他家產品的缺點，三個廠商問過一輪心裡多少會有個底，也許可以順利剔除掉一間，讓選擇題從三選一到二選一會容易些。

也許你可以詢問廠商這些問題：

→ 主機的特色 (耳掛/體配、麥克風數、防水係數、重量、…)

→ 植入體的特色 (厚度、長度、軟度、MRI幾T、保留殘存聽力、故障率…)

→ 保固內/後的政策 (主機/耗材保固年限、延保費用、保固回饋機制…)

(科林無中斷續保費用20000元/年，若無維修更換整新機會回饋點數125點，約值現金12500元)

→ 主機維修策略 (送修費用、原機修理、整新機)

→ 耗材費用 (電池、長線、短線、線圈、耗材損壞率…)

→ 維修服務據點

→ 研發更新速度 (與助聽器串聯、一體機、防水配件、…)

→ 國外原廠/代理商的永續經營能力

其他如：

電池續航力(能不能撐上一天以及接上FM接收器後的時間長度)

雙耳優惠(科林提供雙耳耗材8折優惠)

FM周邊耗材(AB接一體成形FM需另購有FM接頭的電池)

線圈是否容易吸附其他鐵器(線圈外側是否磁力太強會去吸附公園設施或是賣場推車等)

復健課程(科林開刀後會送10堂語訊課程)

◎ 路上遇到孩子有開電子耳的家長

沒有什麼比厚臉皮更能得知真相了！見一個問一個就對了！檯面上很難說出真心話，但你私下問只要不錄音，家長都會很樂意與你分享他的經驗的。問問看他們當初為什麼選擇這個牌子？使用上有沒有什麼問題？保養的經驗？…等等任何你有興趣想知道的事。

在咪寶開刀前我也是抓緊每個機會問問其他家長，

有人說：『因為XXX開OO牌，所以我也選OO牌。』

有人說：『因為OO牌可以戴著洗澡可以玩水，所以我選OO牌。』

有人說：『因為OO牌電極最細最長，所以我選OO牌。』

有人說：『因為OO牌不用付保護費，所以我選OO牌。』

有人說：『因為OO牌可以和助聽器串聯，所以我選OO牌。』

……

也許你問十個人就會有十種答案，但沒有一個人的答案是錯的，大家都是選擇他心中最在乎的點，所以你也必須自己衡量哪個點的比重高哪個點的比重低，為自己的孩子做出最後的選擇！

◎ 基金會的聽力師與聽能復健師

基本上聽力師與聽能復健師因為不好得罪廠商，所以答案都會比較制式，但也是可以問問看畢竟他們看過的孩子多，也許會有小心得可以跟你分享！雅文基金會有提供電子耳諮商，可以詢問申請喔！

選牌子最快的入門管道就是：參加電子耳說明會！醫生、廠商、家長、聽力師當天都會匯聚於此，聽完說明會通常能對電子耳有六成的了解！心裡有個底之後比較好繼續深入研究~

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最後還有一件很重要的事家長們一定要知道：開電子耳一定有風險，風險可能是手術失敗、影響顏面神經、植入體出問題、多年後需重新植入、……等等的，雖然機率不高，但我們還是要做好心理準備以面對突然發生的任何可能！

◎ 植入體出問題：

這本也是我從沒想過可能會發生的問題，直到前一陣子A廠商跟M廠商都有孩子遇到植入體出狀況需要重新植入案例，我才真正意識到電子產品都有所謂的良率，不可能百分百沒問題。M的植入體狀況是前一天到雅文做聽檢還好好的，隔天回醫院調頻聽力師就說電極有問題；A的植入體是常常無法和體外機配對，有時候調頻一下又可以用，過了一陣子又出問題，陸陸續續拖了好幾個月才終於確認是植入體的問題。

當然植入體出問題，家長跟廠商間就有許多需要談論的問題，像是M家長認為孩子才植入一年植入體就出問題，當然是廠商要提供新的植入體並負擔所有的醫療費用，但廠商只願意提供新的植入體，家長還是必須負擔醫療住院等費用。當時我也覺得廠商的做法很不合理，植入體不是保固10年嗎？植入體出問題當然是廠商要全權負責！但有家長跟我說，人家保固的是產品，所以能做的當然只是提供一條全新的植入體阿！這麼說好像有道理，但孩子要多挨一刀不也是你家產品出問題所致嗎？

總之，這個問題我也問了科林，業務回我：電子醫療用品在美國FDA認定95%的良率就能上市，因為沒有100%保證不會壞，所以不管是哪家產品，只要是保固內壞掉，原廠會先提供電極，醫療費用由客戶自己支付。但如果是人為破壞，那電極就要自己支付費用。除非是FDA召回的電極，需要重新開刀，才會由原廠全部買單。如果保固內壞掉要重開，原廠會測試判斷，但會先提供電極，先讓客戶解決聽的問題，不會先請客戶付押金的。然後還給了一張圖說Cochlear的穩定率是全球最高的要我別擔心……(Cochlear Implant Reliability)。

A家長在意的點是，從植入體出問題到重新植入拖了近半年，家長認為在此期間體外機同時也是無法使用的，照理來說體外機的保固應該要延後半年，不然一年兩萬多的保固豈不是白白浪費了一半？一開始廠商態度很強硬，不願意延保，讓家長心力交瘁，後來是說有順利協商解決，但因保密條款所以沒有細說。

◎ 多年後需重新植入

我在『Cochlear Implant Experiences』這個討論區看到這一篇分享，才發現第15.16年可能是一個關卡，有幾位使用者分享他們的植入體是怎麼開始出現狀況，最後必須要重新植入！電子產品也有它的壽命，我們沒辦法預測植入體能伴隨聽損者多長的時間，也許幾年也許幾十年也許一輩子。