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【06/03】

今天雅文的社工終於打電話跟媽咪連絡了！跟醫生聽完報告後就一直很心急，想要快點給妳配戴助聽器，開始有聲音的刺激，但又不知從何下手。社工跟媽咪建議先帶妳去做耳模，做耳模需時約七天，做好再帶妳去選配助聽器(耳模是通用的，不需跟助聽器一起選購)；之後還會寄一些資料給媽咪，讓媽咪知道該如何帶妳走向有聲的世界！

 

結束社工的電訪後，立馬致電科林助聽器預約明天做耳模。

 

 

【06/04】

做耳模ing。

 

耳模價格：一耳$1200。

 

 

【06/11】

接到科林的電話說耳模做好了，剛好在外面辦事的媽咪趕忙騎車過去拿，結果選配師說寶寶也要到，要教我怎麼戴以及試戴看看有沒有吻合。果然生完腦子很不靈光，只想著要趕快去拿，也沒想到拿了自己又不會戴……，只好再騎車到公婆那接咩咩寶貝去試。

 

戴起來好像天線寶寶喔！So Cute！(軟管會依助聽器款式再做剪短)

 

 

 

雅文建議拿到耳模後先給寶寶每日適應2-3次，每次10分鐘；可適應後再跟雅文連繫後續輔具的租借事宜。

 

 

【06/12】

咩咩適應耳模兩天了，除了戴上去需要稍微拉一下耳朵有時她會哭鬧，以及偶爾她會去抓自己的耳朵使得耳模脫落外，狀況都還不錯。

 

與雅文連繫後，社工說會幫我送出助聽器租借的申請單，再由相關人員依咩咩的情況看基金會內是否有適合的助聽器，然後再與我們連絡；而我們也可以同步向有提供助聽器租借的公司詢問，一來是因為基金會內可能沒有剩餘咩咩適合的助聽器，二來雅文的助聽器也僅供租借兩個月。

 

雅文的租借價格是100元/週/只(用於歸還後的機器清潔保養)，押金3000元，租用期至多兩個月。

婦聯的租借價格是800元一次(單耳雙耳費用相同)，押金3000元，租用期為一個月。

 

與馬偕醫院合作的美樂迪，租借費用是機器售價的5%/月(適合咩咩的僅三款：B32-VC：$1450、BV38-VC：$1950、SV38：$2750)，押金是助聽器的價金(20%現金、80%簽本票)，租用期至多三個月。

 

社工跟我推薦適合重度以及極重度嬰幼兒的助聽器品牌Phonak，而有代理此款助聽器的公司有宜林、妙音、虹韻、承輝、博士、富聆、建聲；為了方便日後的保養清潔維修等，刪除大部份沒在板橋設點以及沒有提供租借服務的公司，就只剩博士跟富聆了。博士可免費租借一個月，富聆可免費租借三週，兩家在諮詢後我決定選擇博士；因為富聆只是一直跟我推薦他們獨家代理的品牌Unitron，也僅能租借Unitron的助聽器(就像人家明明想買蘋果卻一直推銷人家買芭樂一樣奇怪)。

 

P.S. 不同助聽器公司以及不同分店租借辦法不一，建議先去電詢問。

 

 

【06/17】

上週五跑去區公所要申請身心障礙手冊鑑定表，才被告知要準備以下文件：

 

● 三個月內的一吋照片三張(大頭照)。

● 身分證正反面影本1份。 (寶寶用戶口名簿)

● 申請人印章。

● 代辦人身分證正反影本1份及印章。

 

幫咩咩依網路教學用PhotoCap製作好大頭照，再到全家洗出只要6塊錢！結果咩咩的頭放太大，區公所人員還要稍微裁切會切到頭或下巴，說無法使用這張大頭照……。

 

只好趕忙回家重製。這回總算OK！

 

 

【06/18】

上午十一點回中山醫院複檢腦部超音波，下午一點馬不停蹄的到板橋博士配戴助聽器。

 

咩咩，妳終於要面對有聲的世界了嗎！？

 

板橋博士平常只有選配師，但因雅文建議選助聽器公司時可以考量門市是否有聽力師，所以我請板橋博士幫我預約聽力師有空的時間，希望能同時有選配師及聽力師一起將助聽器調整至最適咩咩的狀態。聽力師黃先生說咩咩還小還有變好的空間，所以他先用比較保守的數據做設定，觀察兩週後再來做聽力檢查並微調助聽器。

 

剛戴上助聽器的時候，不知道咩咩是否聽見了，直直看著我們好一陣子！！！不過助聽器一直有唧唧唧的聲音跑出來，不知道是不是因為還沒有做頭帶固定，咩咩的頭一直動來動去而導致漏音的。

 

在等待聽力師設定助聽器的時間，剛好遇到一位很熱心的家長跟我分享他聽損小孩的成長經歷、電子耳的資訊以及兩個聽損兒相關的FB社團，讓我對聽損這陌生的領域更懂了些。

 

● 雅文建議選助聽器公司時可考量：

- 門市是否有聽力師(部分僅有選配師)

- 其人員專業度及溝通狀況，建議依您的喜好進行選擇，以利未來長期配合

 

● 聽損兒相關的FB社團

- 聽損兒家庭關懷園地

- 中華民國聽損兒童家長協會

 

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端午節三天連假趕忙去買純棉舒適的頭帶加工，好讓咩咩可以早點戴上助聽器早點聽到聲音。頭帶改了又改(←沒辦法，媽咪的手工藝有點差)，耳膜也儘量一直往裡面塞，右耳還是漏音不斷一直唧唧唧的；左耳則是時漏時不漏，這樣的情況讓我不知道該不該開助聽器；爸爸一直說漏音會傷到咩咩的耳朵，要我不要開。

 

雖然已經決定禮拜一要去問板橋博士，但還是先在FB PO了篇文問問其有經驗的爸媽是否有其他改善的方法。他們回覆說一般會漏音是因為耳模不合、耳模沒戴好、耳模的耳管裂了、助聽器和耳模的耳管沒接好、或是有東西貼近助聽器的麥克風；尤其咩咩是重度到極重度，助聽器的聲音要開的很大，所以更是容易漏音。

 

 

因為使用頭帶助聽器要在太陽穴的位置，我自以為聰明的把助聽器反過來縫固定，覺得這樣比較順；後來板橋博士的丁小姐跟我說助聽器有收音方向性的問題，所以要依正確的方向固定，不然寶寶會覺得聲音是從後面來的。也就是下面這張圖是錯誤示範，要打掉重練......

 

 

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『慈母手中線，咩兒頭上帶。眠時密密縫，意恐聽無聲。誰言寸草心，報得三春暉。』

 

● 頭帶的作法

1. 於嬰兒用品店或髮飾店購買“純棉”且“寬度約2-3公分”的頭帶(我的兩款頭帶均購於麗嬰房)；以及於文具店購買有背膠和無背膠兩款魔鬼氈(相較於鬆緊帶，我個人覺得魔鬼氈比較好用方便)。

 

2. 先將頭帶調整至最適寶寶頭圍的大小，避免過於鬆或緊。一般頭帶對於新生兒來說會太大，稍稍抓取多出的部分縫在蝴蝶結或花朵下，以隱藏起來。

 

3. 將頭帶拉平，取無背膠魔鬼氈棉面縫於兩側彎折處『前』。(助聽器戴起來會在太陽穴的位置)

 

4. 剪兩小塊有背膠魔鬼氈刺面黏貼於助聽器上。

 

5. 大功告成！快快給寶寶戴上好讓她聽聽妳的聲音！

 

 

【06/22】

又是個行程密集的一天，一早先到馬偕醫院做行為聽檢(BOA)，檢測結果跟電生理的報告差不多，依然是重度到極重度。戴上助聽器再檢測一次，似乎可以對60-65分貝的聲音有反應！！！真是太好了~~~

 

下午趕忙到板橋博士詢問漏音的問題，經檢測後認定應該是耳模不合不夠緊密導致漏音。只好再前往板橋科林請他們重新製作耳模，在取耳模前，選配師用耳鏡檢查咩咩的耳朵，發現兩耳都有些許耳屎，怕做耳模會把耳屎往裡面推，要我先去耳鼻喉科請醫生清完耳屎後再回來做。經過一番波折，終於重新取好耳模，但又要再等一週……，媽咪我只想讓寶貝快快聽到聲音阿！要是這次再沒做好我就真的要昏倒了~~~

 

下午致電給婦聯基金會，約了7/21號前往做第一次的諮詢以及聽力檢查，希望可以快快排到課，一起為『聽見』努力。

 

 

【06/26】

在妳滿四個月的這一天，耳模終於做好了，我們正式的邁向有聲的世界！讓我們一起好好的聆聽每一天吧！

 

 

【06/27】

今天和爸比到雅文上『聽損兒家長基礎親職課程』，課能內容包含“認識情緒及家長的心理調適”、“認識聽力損失及聽能管理”、“聽損兒的社會福利資源”以及“認識聽覺口語法及教學實務應用”，還有最後的“家長經驗分享和交流時間”，從早上九點半一直到下午五點多，著實收穫不少。

 

 

認識情緒及家長的心理調適

 

確實，在知道咩咩聽損後，我太把注意力放在她聽損的這件事上面，每天都很著急，急著想要知道為什麼、急著想知道該怎麼辦、急著到處奔波想快點讓咩咩戴上助聽器，急急忙忙到我都快忽略咩咩除了聽損外，其實她很愛笑，隨便逗逗就笑咪咪，笑起來眼睛彎彎的、睫毛翹翹的，有時還會開心到呵呵呵的笑出聲，甚是可愛！除了愛笑，她也愛跟人講話，雖然她聽不到，但她就喜歡人家對著她說話，然後再咿咿呀呀的回應著。愛笑愛說話之外，咩咩也是個好吃好睡的寶寶，兩個多月就可以睡。過。夜，當然半夜還是會起來討奶，但喝飽後很快就可以再次進入夢鄉，讓媽咪早上能有充足的體力來對付妳跟哥哥。

 

咩咩阿，妳有很多很棒很棒的優點更值得媽咪我去重視，我們一起樂觀、正面的牽手走下去吧！要記得，妳怎麼定義妳自己才是最重要的！

 

沒錯！就如同血輪阿姨送的繪本─妳很特別！

 

 

認識聽覺口語法及教學實務應用

 

老師有教幾種我們在排到課程前自己可以在家裡做的聽能訓練方法：

 

1. 先講，再做動作；先給聲音，再給視覺回饋。

譬如說先唱鴨子歌：『呱、呱、呱呱呱，醜小鴨阿醜小鴨……』，唱完歌之後再把小鴨子拿出來給寶寶看或玩。或是拿鈴鐺球、沙鈴等樂器在側邊搖一搖，用聲音吸引寶寶注意後再拿出來給她看或玩。此外，還可以跟她說：『對~就是這個東西(發出來的聲音)，這是什麼什麼東西，我們再聽一次喔！』，然後再唱一次或再搖一搖。

 

2. 不斷重複寶寶現在在做的事。

譬如說幫寶寶換尿布，就先跟她說：『妳ㄜ臭臭了，媽咪跟妳換布布喔！』，再拿起布布給她看，然後說：『對，這是布布、乾淨的布布。』，換的過程可以說：『換好布布就會好乾淨、好舒服，屁屁才不會紅紅的喔！』，換完可以繼續說：『哇~我們換好布布了，不會臭麼麼了，是香BB了！』，讓關鍵字“布布”可以不斷不斷的出現，好讓寶寶做聲音與實物的連結。

 

譬如說寶寶在溜滑梯，可以說：『我們現在走樓梯上去，一步步慢慢走。』『哇~我們現在站高高的。』『對，坐著溜下來~。』『咻~溜下來了！好好玩對不對？要不要再玩一次？』讓她可以聽懂自己正在做的事。

 

要不斷的一直重複跟她說是因為，與聽常小朋友相比，聽損小朋友學會一個新字需要聽3倍的次數！聽常小朋友24小時都在聽，如果聽損小朋友一天只戴助聽器4小時，就表示她需要6年的時間才能聽到聽常小朋友1年所聽到的內容。

 

所以我們只好把水備好，不厭其煩的跟她說說說說說、講講講講講、唸唸唸唸唸了~！

 

其他還有：支持最理想的聽能學習環境，減少背景環境的聲音，像是跟她說話時把電視關掉；給孩子有意義的語言；依孩子個別差異輸入語言；以及跟她說唱兒歌、童謠和大量的唸故事時間！

 

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這幾天儘量讓咩咩除了睡覺和洗澡外都戴上助聽器，除了讓她習慣助聽器就是她身體的一部分外，也是要拉長她『聽』的時間。上次因耳模不合助聽器異音不斷，重作耳模之後，現在剛戴上去咩咩不動都沒問題，但她只要搖頭晃腦、翻來滾去、抱著靠在肩上、或是換個姿勢……等，助聽器還是會時不時的漏音或是有回饋音，咿咿唧唧，唧唧咿咿的，我知道因為助聽器要開很大聲這是難免的，但真的是聽久了我的神經都要耗弱了，常常腦中也有咿咿咿的幻聽聲~~~

 

上網PO文求救，有人說這是寶寶這個階段的過渡期，等她會坐之後就會好很多，也只能忍了；有人建議我換一家做耳模看看，但這樣不就白白浪費了兩千四，我不甘阿~。

 

除了機器一直叫之外，助聽器戴上與拿下的時機有時也是很難拿捏。因為要戴助聽器的過程多少都會拉扯一下耳朵，有時又要出點力固定她的頭不要亂轉，常常還沒戴好咩咩就生氣大哭。好不容易戴上去，當然是盡可能不要拿下來最好，可是不拿下來躺睡都睡不好一定要趴睡的咩咩會壓到助聽器跟軟管，睡完頭上紅紅的壓痕看著也是很心疼。但有時拿下來給她睡，她又只睡半小時，沒睡飽的她一定活動沒多久又想睡，那到底是要戴不戴呢？

 

 

 

 

 【07/01】

昨天板橋博士的丁小姐打來關心咩咩助聽器使用的狀況，跟她反應助聽器時常唧唧咿咿，也不知道是不是漏音還是怎的，她立馬跟我約時間要來家裡幫我“診斷”一下。果不其然，又是漏音！！！她說寶寶的耳模真的不好做，她也不敢保證能一次幫我做好，但她們一定會做到好為止！還好她們有跟基金會合作，第一副耳模不用收費，不然實在是很猶豫要不要回科林再重做一次(畢竟先前才花了兩千四~~~)。重做又是一個禮拜的等待期，雖然原本的常漏音，但也只能先頂著用了。

 

後來有遇到一位媽媽說她兒子高頻到120分貝，助聽器一定要開到最大聲，耳模重做了七次才OK。所以假如真的常常有唧唧咿咿的聲音，就不要客氣的請助聽器公司重做就對了，不然忍到自己先幻聽不就得不償失。

 

 

【07/03】

知道大部分的媽媽在發現寶寶聽損後都巡迴了一遍台北嬰幼兒聽損知名的醫院，如台大吳振吉、長庚吳哲民、馬偕林鴻清、以及亞東陳光超(原振興)等，讓只有在馬偕做檢查的媽媽我覺得似乎有需要找第二間醫院做報告好交叉比對；加上重度極重度的咩咩很可能有開電子耳的需求，而馬偕林醫生電子耳只開澳洲機，希望能讓自己有其他機種如美國機及奧地利機的選擇；所以決定再找離家近的亞東醫院看診評估。

 

會找陳光超醫生主要有幾個原因：

1. 亞東醫院離我們家真的很近，騎車只要10分鐘不到。

2. 陳光超醫生開過最多例電子耳，且因為之前專攻頭頸癌的治療，其手術能力超強，開刀傷口僅2.5公分，開刀完隔天即可開頻。

3. 陳光超醫生三款電子耳的機種(美國機、澳洲機、奧地利機)都會開，可讓父母依需求做選擇。

 

聽其他媽媽說一般醫生較保守，都會建議寶寶養到10公斤再開；而其他媽媽口中很“衝”的陳光超醫生跟我說寶寶8公斤、十個月大左右就可以開刀了。到底要哪時開才好呢？早開不夠重又怕麻醉風險，晚開又怕語言學習能力變差，兩難阿~~~。

 

突然想到那就在十個月的時候把咩咩養到10公斤不就好了？查查生長曲線表，寶寶的生長百分位要在85-97才有機會，而咩咩一直在50分位左右，照這個態勢要一歲四個月才會到10公斤，要如何才能快快養肥咩咩呢？副食品、配方奶還是小安素(某位媽媽給我的建議)呢？

 

但開刀前要做的事還很多，也要“能開”才行，所以立刻排好了下週一的電生理聽力檢查以及下週二的MRI核磁共振檢查。

 

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常常給我秒拔聽聽的臭咩寶，拔完左邊換右邊！

 

 

【07/04】

今天到婦聯參加『0到1歲聽損兒的家長聚會』，其目的是為了讓有聽損兒的家長們能互相交流；除了由邱老師簡單說明孩子在一歲前不同時期應該發展出來的聽覺能力外，也找了三位過來人來跟我們分享他們的心路歷程。當然，來參加的許多父母是6月27日就在雅文基金會見過面的！

 

和聽力師邱老師聊了一下，順便跟她提到雖然配了助聽器，咩咩應該是有聽到大聲的聲音，但似乎對於一般講話的聲音沒有太大的反應，很擔心設定沒有調好，會不會調的不夠大聲，又要等到21日的聽檢才會知道，還要好久。邱老師人很好的立刻跟我約了7月10日的早上11點半，說她可以先幫咩咩做聽檢並調整助聽器！

 

邱老師說會約到21日比較晚是因為要同時要配合社工、聽力師以及三人的時間，假如只是要做聽檢或是調整助聽器，可以來電跟基金會說，他們都可以盡量幫忙，先幫家長做聽檢是沒問題的！

 

很多家長都說兩個基金會的聽力師做出來的行為聽檢最準，遠比醫院、助聽器公司的更可靠。因為基金會本身就以服務嬰幼兒為主，有大量的經驗累積；且他們的聽檢都會至少空出一小時來慢慢做，慢慢觀察嬰幼兒的反應，想上次在馬偕做BOA(行為聽檢)，聽力師只花了不到十分鐘吧！這麼短暫對於脖子還沒有硬、無法確實轉頭的咩咩真的夠嗎？我想就當參考用吧！

 

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結果7月10日很該死的來了個『昌鴻』颱風放颱風假，沒辦法提前幫咩咩調整助聽器！第一次這麼不希望放颱風假的說~~~

 

 

【07/06】

今天的電生理聽力檢查一樣要給咩咩喝睡覺藥水，跟馬偕的15cc相比，3cc是好餵多了，但似乎難吃很多(大家都說很辣？)，看咩咩大哭的眼淚直流、鼻子通紅，就覺得很難過、很心疼。五分鐘藥效就出來了，咩咩慢慢的閉上雙眼沉沉睡去~

 

 

 

檢查結果跟馬偕差不多，右耳90-100、左耳70-90。

 

原本是明天要做核磁共振，但阿公覺得連續兩天讓咩咩吃睡覺藥很不好，雖然上網查是說Chloral Hydrate是滿安全的嬰兒用藥，但也有點放不下心的媽咪我決定打電話改時間到下週一再做，這幾天就給咩咩多餵些奶讓藥快點代謝出去。

 

現在，媽咪只能祈求老天下次的核磁共振檢查，妳的耳朵構造一定要完好，一定要可以開電子耳！

 

 

【07/13】

今天帶咩咩到亞東醫院做核磁共振。依然是在大哭下餵完睡覺藥，餵完藥後再量測心跳血壓，確認沒問題後就被帶到到B1的檢查室。

 

不安的咩咩沒有像上次一下就睡著，硬是撐了10分鐘左右，才吃著手手閉上沉重的雙眼。護理人員說假如寶寶沒有睡著或是檢查做到一半就醒來，那就要再看一次門診重新請醫生開藥，再吃、再睡一次。

 

 

看著熟睡的咩咩被緩緩的送進機器裡，覺得萬般不捨。小小的妳卻得不斷吃藥、做檢查，一定累壞了吧！真是辛苦妳了，寶貝！

 

約三十分鐘的時間，我就站在巨大的機器旁守候著，即便戴著護理人員給的耳塞，仍可清楚聽見機器嘟嘟嘟、答答答、嘟嘟嘟、答答答……。

 

 

【07/17】

在知道咩咩重度/極重度聽損後，也如其它聽損兒一樣先配戴助聽器，但我們知道助聽器的效益對她來說應該是很有限的，最終可能還是得開刀裝電子耳。

 

要能開刀，也是要達到一些要件才有辦法，如耳蝸圈數至少要一圈半、聽神經不能太過細小等。所以在確診聽損之前都是跟神明祈禱可以聽到聲音；確診為重度極重度後就只能祈禱耳朵構造正常，至少要能開刀啊！

 

今天去亞東醫院聽報告，醫生說咩咩兩耳的耳蝸都只有一圈半(正常人是兩圈半)，但長度還夠，三家電子耳的電極都可以裝(耳蝸長度不足好像只有奧地利機有出超短電極的)，且聽神經正常，可以開刀沒問題。太好了！聽到可以開刀真的是如釋重負，太感謝老天爺了！

 

我問醫生：「兩耳構造看起來差不多，為什麼一耳是重度，一耳是極重度呢？」醫生回說：「可能是耳朵裡的毛細胞數量的差異，一耳比較少。」

 

我問醫生：「那開刀要開哪一耳呢？一般開刀，都是開聽力比較差的那一耳對吧？」醫生回說：「一般家長都是考慮聽力的問題，所以會選擇開較差的那一耳，但我考慮的是“腦部發展”的問題，所以是建議開比較好的那一耳。兒童腦部的發展約到七歲會停止，假如開比較好的那一耳，她聽的比較好也許可以發展到90分，而開比較差的那一耳也許只能到70分。但開比較好的那一耳有個問題就是可能一耳是電子耳90分，一耳是助聽器30分，她可能就不用那助聽器一耳，都只靠電子耳聽；開比較差的的那一耳可能就電子耳70分，助聽器50分，但兩耳都會用。所以最好其實是開兩耳啦！」媽咪心裡想：我也想開兩耳阿！但“新台幣“很有問題阿~~~~~

 

我問醫生：「三家電子耳真的沒有哪家比較好嗎？還是有哪家手術風險比較小的嗎？」醫生本來一直說三家都差不多啦，還是要靠聽能復健才有辦法說的好，在我一直跳針的詢問後，他默默的說：「美國機的電極是新的但是他的植入體(醫生說英文不是很確定)還是2006年款的，比較厚重不適合嬰幼兒，就另兩家選一家吧！」媽咪心裡想：好吧！至少二選一又比三選一容易點。

 

 

【07/21】

 

今天到婦聯做第一次的諮詢及評估，一開始先由聽力師做行為聽力測驗及調整助聽器，再來由聽覺口語師與咩咩遊戲互動，最後是社工的訪談。

 

咩咩整路上不睡(從板橋到北投要一個多小時......)，抵達基金會要做聽檢時已面露疲態，加上可能還太小不太會找音源，僅勉強做了左耳的聽檢就到下一關了......。邱老師把左耳調大聲約10分貝，要我們再觀察看看，約下次八月底再做追蹤。

 

雖然咩咩已經有些鬧脾氣，聽覺語言師還葉主任是花了一些時間與咩咩遊戲互動，拿各式各樣的有聲教具，配上較誇張的語調，觀察她對聲音的反應。老師覺得咩咩對聲音的反應有些冷淡、不是那麼明顯，要我回家多與她玩『聲音遊戲』，讓她在玩中認識聲音、喜歡聲音、增強對聲音的察覺力。

 

最後，社工跟我說明一些會內以及會外的可用資源等。

 

 

【07/31】

 

今天掛了台大吳振吉醫生的門診，除了要請吳醫生評估開電子耳的事宜外，也希望能幫咩咩抽血以了解是否為基因遺傳而造成聽損的。吳醫生看了我從亞東醫院帶來的報告，上面寫耳蝸較小以及只有一圈；然後看了核磁共振的影像說神經看起來是沒有細小，耳蝸構造的部分等要開刀前再做斷層掃描即可。至於哪時開刀呢？他是建議一歲多一點再開。

 

抽血的部分今天無法抽成，因為基因檢測的抽血要求要在一點前抽，所以只好改天再來~

 

另外，醫生幫我排了10月16日的聽檢及回診。傳說中台大的聽檢要排六個月的阿，沒想到兩個半月後就排到了，還真是有點受寵若驚。

 

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這兩個月不斷的在醫院、助聽器公司以及基金會間詢問奔波著，六七月的太陽辣毒的曬著，媽咪都快跟爸比一樣黑了。但，只要能讓妳聽見，再累媽咪都能忍受的！