JoyPiggy

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〔2020.10.07〕

咪寶在2016.04.13開了第一耳的電子耳，過了四年半，我們終於下定決心，在2020.10.09這天開第二耳！

要不要開第二耳這個問題我想了不下兩年，除了錢之外，她那介在有和沒有之間的助聽器效益實在讓我不知如何做決定。

從出生的65-90分貝，因為大前庭基因的波動，逐漸掉落至65-110分貝。除了250、500Hz外，都在90分貝以上，助聽器似乎只剩低頻效益，所以我很猶豫是不是該開第二耳來輔助她。（*助聽器對超過90分貝以上聽力損失效益不佳。）

那時候的我積極尋求專業的建議，問了好多聽力師、語言治療師和雙耳家長，大都偏向可以開但也不用急，因為她靠單耳電子耳的口語表現已經很好，加上電子耳處理高頻，助聽器輔助低頻的搭配似乎高低頻都顧到了。直到浦公英協會的一位資深語言治療師很明確的告訴我不需要，她說假如聽力不變，我可以等到她成年再來慢慢考慮，以她的口語程度加上她的低頻很好，助聽器對於她的低頻幫助很大，讓她可以享受音樂、豐富聲調語調，也可以聽到比較真的聲音（電子耳比較算機械音）！她分析了很多，我的心也安了，不再為第二耳煩惱。

沒想到人算不如天算，前提假設發生了變化！

幾個月前，咪寶常常反應助聽器沒電了，直到有一次媽媽我覺得奇怪怎麼一天到晚都在沒電啦，才驚覺，該不會不是沒電是她聽力又掉了！！！果不其然，兩間基金會的報告清楚的說明著前庭基因可以預期的大幅度掉落，平均掉了15-20分貝，聽力來到80-120分貝。

推論可知，助聽器的效益也大幅降低，即便設定已經調到頂了，她還是常常說助聽器太小聲。雖然單戴助聽器在安靜的環境還是能對話，但一到室外（吵雜環境），就像是鴨子聽雷，尤其暑假出遊遇到電子耳出狀況，根本是無法溝通讓她一直在發脾氣～。

所以我好像沒有什麼理由再掙扎了......認命的約了陳副的診排了這次的手術！

只是命運捉弄，陳副在亞東醫院的時候我沒有要開，聽力一變化他就跑到中國醫藥大學附設醫院！！！雖然台北內湖分院也可以看診，但手術目前只能在台中執行。

懷念那五分鐘的車程，懷念那豪華的單人病房。

千里迢迢來台中，沒有排到單人病房，有其他人的不自在感，讓我半夜睡不著只能在這邊發表長篇大論～​

我ㄤ呢？他去睡飯店了......。我想明天術後照顧就交給他吧！

#手術一切順

本日行程：

10:00從台北出發。

12:00抵達台中，到藏壽司用午餐。

13:00抵達中醫藥辦理住院，基本資料確認和埋針。

13:30電子耳術前會議。

15:00術前檢查：心電圖、X光、麻醉評估、語言測驗。

17:30到屋馬燒肉用晚餐。

21:00洗洗睡

藏壽司開心吃~

抵達中國醫藥大學附設醫院，入住病房準備埋針。

埋針三次才成功...，原本信心滿滿的小咪也崩潰大哭了，小孩子的血管很難找，真的是要一開始就請求強者支援啊～

術前說明會，聽到有人給孩子的大學禮物是植入體升級重新植入，有讓我重新思考一次植入用到底的可能性。

為了配合一體機的趨勢，醫生說這次開刀線圈位置會往前放一點。（錯誤示範～，收音孔放錯方向。）

雙人病房的空間。

開刀耳，畫個箭頭。亞東是貼笑臉貼紙可愛多了～

不成文規定，術前一定要吃大餐-屋馬燒肉！
就像媽媽剖腹產前也是先享用牛排大餐～

自己的肉自己烤～

埋完針之後開始抗拒開刀這件事......。
還好不像小時候整晚不睡，睡著才不會覺得禁食這麼難熬～

〔2020.10.08〕

本日行程：

07:00接點滴、換手術衣、前往手術室等待。

08:00進入手術室，40分時上麻藥。

12:30 進入病情解釋室聽醫生說明開刀過程。（手術約10點開始，12點結束）

12:50進入恢復室陪伴。

01:30推回病房。

04:30照X光確認電極位置。

04:30可以喝水

07:30可以進食

第二天，準備進手術室。

四個小時的等待，感謝老天手術順利結束。
頭包左邊挖洞讓她可以帶電子耳溝通～

哇哇哭～好痛好不舒服！
護理師交班時的對話：五歲的小女生，頭包的像天線寶寶的，......。（天線寶寶，媽媽在旁邊快笑死～​）

太可憐的小臉～

​

用力吸避免積痰～

還要下床走走讓肺可以伸展呼吸。

昏昏沉沉，睡睡醒醒的一天~

〔2020.10.09〕

本日行程：

08:30門診拆頭包/貼美容膠

09:00洗頭服務

09:30科林交貨

10:30電子耳開頻

12:00付錢回家

開刀隔天，氣色好很多，也說沒痛沒不舒服了！

2.5公分的傷口！

頭包拆了，一頭亂髮。

到房洗頭服務～好享受。洗完這次要撐到下週回診～

謝謝陳副完美的手術，讓咪寶這麼快就復原了！

開頻中...

繳費金額：88,110。

跟第一次自費的九十九萬多比，這數字可親多了，但還是好貴啊！

［我會一直陪著妳］

很多人問我，開第二耳咪寶會抗拒嗎？會害怕嗎？雖然她曾經開過，但四年半前的事她已經不怎麼有印象了。在幾乎決定開下去的時候我問她：「咪寶，妳想開刀嗎？」咪寶：「我想聽清楚，但是我不敢開刀！」媽咪：「不用擔心，媽媽會一直陪著妳！而且妳已經開過一次了，宥妡開刀的時候妳也有去探望她，七七、童童、達達、芊芊...很多妳的好朋友們也都開過！妳可以很勇敢的！」

也許是「媽媽會一直陪著妳」的信念，讓咪寶有了勇氣面對開刀這件事！

這幾天跟咪寶描述開刀過程讓她有心理準備，要埋針要檢查要打麻醉...，等麻藥讓妳睡著媽媽就會從手術室出來等妳，妳回到恢復室媽媽就會馬上過去照顧妳喔！沒想到這句話讓咪寶超崩潰，一直糾結在她睡了媽媽就會離開，根本沒有”一直”陪著她！不斷解釋說睡著前跟醒來時媽媽都會在旁邊，手術時家屬不能在裡面是醫院的規定，我就在手術室外面等妳。但就是聽不進去，歡到麻醉睡著那一刻......

［0歲的BB耳］

助聽器跟電子耳的聽能迴路完全不同，助聽器只是單純把聲音放大，電子耳則是透過植入電極取代耳蝸功能，將聲音轉換成電流直接去刺激聽神經。

所以從助聽器的聲音變成電子耳的電流，大腦是完全聽不懂的！！！即便已經開過右耳，但也只有右耳的大腦知道如何辨識，左耳的大腦一開始接收時只會覺得是無法理解的音訊，全部得從零開始重新語訓！

芊芊媽的方法很棒！她跟小朋友說剛開完刀的耳朵是0歲，就像小BB一樣，聽不懂聲音要慢慢學習、慢慢教它，等它長大它就可以聽懂聽清楚了！用這個方法，咪寶似乎有理解也很期待能好好照顧自己BB耳～！

#謝謝乃文姐的超值服務辛苦了​

#謝謝大家的集氣加油一切順利​

#接下來就是努力語訓讓兩耳都聽得一樣好​

［迎接新聲～］

經過這兩天我很確定一件事，剛開完電子耳的BB耳真的什麼都聽不懂......​，包含爸爸、媽媽等最基本的語詞。

陳光超副院長在說明會上表示：「電子耳，越早開刀越早適應它，它就會是”器官”，身體的一部分；而越晚面對它接受它，它就永遠只會是”輔具”。」

要卯起來給它訓練了！！！​​​

咪寶的第二次新「聲」，三天兩夜的手術過程，剪輯成小短片給需要的人參考囉！(文章最開頭的影片~)

#妳覺得妳為什麼會這麼勇敢呢？

#我就不懂～​​​

回到家後活動力一切正常，面對她哥一樣戰鬥力很強～！只是晚上睡覺有時會說耳朵痛，可能傷口還沒癒合，還是會有點不舒服～​。

也祝福每位開電子耳的小朋友都能平安順利！聽得好、說得好，天天開心~